dottermedautism

Min oas, mitt utandningshål är borta. Det känns inte längre som att jag har frihet att känna och uttrycka mig. Hela idéen med bloggen är förstörd. Jag trodde aldrig jag skulle bli berörd av vad andra tycker, men nu är det gjort. Jag vågar inte skriva mer. Vågar inte, det värsta är redan skrivet och därmed blev det punkt.
Jag väljer att avbryta mitt offentliga och inofficiella skrift. Tack för dessa år.
Med vänlig hälsning, £indah & familj (remember that word, FAMILJ)

Tänk dig in i min sits. Jag har tre barn, varav en som inte fungerar bland våra andras sociala normer. Jag skriver om hur jobbigt livet med funktionshindret är, jag kräks ut min frustration över hur annorlunda livet ser ut i jämförelse med mina visioner. Jag har ett enda andningshål, min blogg. Allt detta för att jag ska orka leva med barnen, barnens pappa och livets alla måsten!
Efter att ha skrivit en inlägg som endast handlade om mig och mina innersta tankar, så är det flera stycken som anser att jag ska ge upp mitt föräldrar ansvar till utbildad personal! Jag ska ge bort henne för att hon ska må bättre! Jag ska ge bort henne för att syskonen ska må bättre!
Hur kan dessa påståenden inte betraktas som ett föräldrarmuaslyckande?! Jag som mamman kan tydligen inte få mina ungar att må bra, sen när blev det positivt?
Ett ge över ansvar till någon annan är något jag inte ens kan tänka på utan att påbörja ångestattack. Filippa är så pass vettig så hon förstår mycket väl att hon i ge längre bor hemma, hur ska det gagna henne mentalt? Växer man som individ med rullande personal eller med en familj??
Hon är mitt barn! Mitt ansvar! Hur jävligt det än är tänker jag aldrig omplacera henne som ett jävla marsvin!! Hon är MITT BARN!!

Tusen tack till alla SNÄLLA som skriver och läser. Jag hade ingen aning om att någon faktiskt läste detta, förutom dom som jag trycker upp bloggen på ;-)
Jag hoppas att jag iom bloggen kan ge er en liten insyn i vår vardag. Inte alltid så vacker men this is our life!
Tusen tack också för alla fina snälla ord som ni skickar, det värmer jätte mycket!! Jag ska försöka komma ihåg att höra av mig till er som vill ha mejlkontakt. Jag är lite virrig i mitt egna sociala liv, så ha tålamod. Jag tänker massor, men har svårt att agera.  Ett stort TACK :-) Vilken tur att jag har bloggen och er, ni får mig känna mig tusen ggr starkare!
Min dotter är UNIK, självklart. Men jag vill inte försköna svårigheterna, för då finns det ingen hjälp att hämta. Tyvärr.

Sen svar till "också förälder": Min avsikt är aldrig att föräldrar till normalbegåvade barn ska förstå hur vi har det. Det är ju omöjligt att förstå när man inte lever i det här. Men jag ber dig att tänka en gång till varje gång du har det tufft. Jag vill att du ska vara lycklig över ditt barn som faktiskt kan mycket! Att när en tuff dag passerat, så ska du ändå var glad för det du har! Vara ödmjuk i ditt sätt mot resten av världen, det finns dom som har det värre! Jag har x antal gånger tänkt så för att ens behålla min psykiska hälsa. VIsst vi har det svårt, men jag vet också att det finns tusentals familjer som har det svårare. Jag har inte en enda gång menat att jag/vi har det svårast. Självklart, om man jämnför med de svåraste fallen så har vi det väldans enkelt. Och JO, jag är glad över att min dotter inte är rörelseförhindrad, uttalad utvecklingsstörning eller uppseendeväckande utseende. Självklart är jag glad för det! Och om du har undgått det faktumet, så ska jag skriva det igen... Jag älskar min dotter! Skulle dö för henne utan att tveka! Skulle offra varje lem jag har för hennes skull. Jag är inte ute efter att svartmåla henne, jag är mer hämdlysten åt autismen. Det är autismen som förvränger min älskade dotter. Mm visst dom hör ihop, men ändå inte. Det måste ju finnas något som skjuter undan autismens hemska sidor och det är dom jag är söker. Sen måste jag få friheten att skriva öppet om vad JAG känner. Den friheten har vi i det här fantastiska landet och den möjligheten tänker jag utnyttja. Om du tycker att jag provoserat, klankat ner på er föräldrar så ber jag om ursäkt. Alla är ju naturligtvis inte så elaka som jag kanske målat upp. Men dom finns, och dom har fått en plats i bloggen. Jag blir mer orolig för dig och din psykiska hälsa, varför tar du åt dig om du inte är en elak förälder?`Varför tar du illa upp när du tycker att jag tror mig ha det svårast? Om du tycker att du har det jobbigare än mig, så kan du ju alltid starta en blogg. Där kanske du kan få ur dig dina tankar och blir mindre bitter.
Ett gratis tips.

Och jag måste tillägga, Jag blir minst sagt förvånad över era ord om att jag är en stark mentalt. Jag personligen mår lite dåligt över att jag blivit förbittrad :-( När jag läser igenom min blogg tycker jag att låter så arg, ledsen, uppgiven och allt annat än stark och levnadsglad. Jag blir mycket glad över att min positivitet ändå isåfall lyser igenom textraderna. Jag försöker vara positiv, jag gör allt för att få kvalitét på livet. Jag försöker vara glad åt det som finns att glädjas åt. Ingen är lyckligare än jag när jag får se att det ändå finns ljusglimtar i min annars så ledsamma dagbok.

Återigen, TACK till allihopa som är så rara och söta. Ni gör mina dagar!
Till "också förälder".. ta och lyssna på en låt med Doris och fundera lite på din egna dörrmatta.. "did you give the world some love today"
Ha det gott, vinkeli vink      /Lindah

Efter att ha blivit så illa berörd över utanförskapet jag bevittnade idag, så har jag malt allt bra med filippa. Min lilla gumma. Så jag tänkte rada upp dom här så jag aldrig kan glömma det, och att ni även får ta del av den underbara tjej som finns där bakom autismens filter.
-Allt som oftast sprudlande glad! Gladast i världen av en inslagen sockebit!
-Helt oberoende av tid och rum, nuet är livet.
-Kameleont i social sammanhang, önskar att jag hade en del av den förmågan.
-Ser inte hemskheter i situationer eller folk.
-oändlig energiresurs.
-Lättlärd som tusen
-Idiotsäkert minne i bilder. Kommer ihåg allt!
-Musiken är hon duktig på, var mer säker i texter förr men fortfarande oerhört duktig att fånga upp s-ljud och vokal-ljud i engelska låtar.
-Urusel på att leka kurragömma, ropar alltid Här är jag! hahaha så fånigt gullig
-Älskar att bada och har nu lärt sig tvätta håret! Jippi
-Skrattar så hjärtligt och medryckande.
-Cykling är hon en riktig fena på. Uthållig som få.
-Vill så gärna härma mamma och hjälpa mamma med vagnen, bebis osv. Blir ofta fel, men vill hjälpa.
-Hon saknar sin farfar så otroligt mycket, inte för att just det är bra, men bra att hon ändå har kommit till älska-någon stadiet samt förmågan att sakna någon. Hon kan börja gråta lite varstans, vilket också är något jag gillar. Att hon är i någon slags kontakt med sina känslor.
-Hon vill inget illa (tror jag) men hon är så roligt klumpig. Snubblar, ramlar, tappar och ser helt oförstående ut "hur hamnade jag här" hihi.. liie söta F

Hon är ju en stor tjej med mycket energi, som inte vill någon illa. Hon är bara så jävla glad och oförstående till hur vi andra uppfattar henne. Kan vara riktigt jävla jobbig, pain in the ass. Men jag tror inte att andra märker det, så hur kan dom då tycka hon är jobbig? Det går över mitt förstånd. MIn glada lilla klumpeduns.. Inte kan dom väl ogilla henne? Eller?

Idag hade klassmammorna fått för sig att barnen skulle åka pulka med varandra. Tyvärr så finns det verkligen inte en flinga, så vi fick ta med fika och leka hos en familj som har en gammal skola som bostad. Dvs en enooormt stor yta att springa och släppa lös 25 ungar. Filippa var först fundersam på vart denna lokal fanns, sen när vi kom dit så visste vi inte riktigt vilken byggnad det var, och väl inne såg det verkligen ut som en skola(?). HUr som helst, när vi konstanterat att vi var på rätt ställe så gick vi upp mot barnljuden. Där sprang flickorna omkring i korridorerna och sa glatt "vi springer vilse, det är så många dörrar". I ett annat super stort rum var pojkarna som hoppade i säng, spela keyboard, trummade och kastade bollar osv. Först springer Filippa efter flickorna och och härmas "maaammma vi springer vilse", ja faktiskt hon såg rätt vilsen ut :-(
Sen när flickorna tröttnade på att ha filippa flämtandes efter sig, sprang dom ner till alla föräldrar (som för övrigt inte sa hej, utan de satt/stod där och tittade på varandra). Filippa fortsätter då med sin 110 procentliga energi in till killarna, tar över pianot och försöker sjunga jullåtar-ingen hänger med. Då försöker hon hoppa i sängen med dom andra, men den aktiviteten tog plötsligt slut (?). Sen spelade hon lite piano igen och sjunger: staffan var en stalledäng, fåla fem fåla fem, inga dom att synas sen, säjnona de bjänka.. Jaha, då försökte hon en annan låt: Tre gummor tre gummor från peppakakaland, till vägen dom vandra hand i hand, så bruna de är alla te, kolla inte ögon och hattarna på sné.
Då fnissade dom och viskade "Hon kan inte sjunga".
Åh jag mådde så dåligt, vad fan ska jag göra liksom? Finns ju inget jag kan göra, ville bara skrika ut "sjung bättre då för fan, ungjävel"
Det var riktigt jobbigt och se henne vanka runt och hoppa in i lekar och hoppa ut till nästa. Det var som att se en stillbild med en snabbspolad karaktär. Lilla bubblan. Sen var det dagens höjdpunkt, FIKA.
Barnen satt brevid sina föräldrar och barnen pratade med varandra om allt möjligt. En del pojkar pratade om vedklyvning, dotchmotorer och vem i hemmet som gör vad. Ex pappa kan klyva ved, mamma kanske kan om pappa dör, men då skulle nog jag få lära mig det istället för mamma.
Flickorna satt och pratade med mammorna om jobb, schema, utlandssemestrar. Andra pratade om vad dom gjort på jullovet och vilka dagar de fyllt år och andra som fyllt år. Vem som är äldst och vem som har tappat mest tänder.
Filippa satt med en hemmagjord negerboll i munnen hela tiden och bara stirrade på alla pratande. På henne såg det ut som att alla andra pratade grekiska. Hon skrattade när de närmaste skrattade, hon tittade bort när de tittade på henne, som en invit till konversationen. Den hon pratade med ibland, var mig.

Som ni förstår kanske, så har jag fortfarande i detta läge, inte pratat med dom andra föräldrarna. De andra verkar känna varandra sedan innan. När fikat är slut springer filippa upp för att hoppa i sängen istället för att sitta kvar med oss andra. Fler barn avviker från borden och föräldrarna börjar prata om bebisar, ALLA uttryckte att det var så skönt att ha sexåringar. Så självständiga, så enkla att ha och göra med, fixar att gå och handla, det enda som jobbigt var tydligen att barnen ville göra så många fritidsaktiviteter. Jag satt som ett jävla fån, vaddå-gör sexåringar så? Klarar dom som själva? Vill dom söka sig fritidsintressen?
Tillslut kom frågan, vad gör du om dagarna då? -Eh jo jag är hemma med bebis, svarar jag snabbt. Följdfrågan dök på snabbt, annars då?
Jag vette fan vad jag tänkte, men jag svarar -Annars är jag vårdare för filippa, jag kommer aldrig kunna jobba med något annat. Om ni inte redan märkt det så har hon svårigheter, så jag tar hand om henne efter skolan.
Ja, sen blev det ju tusen frågor och jag har nu fet-ångest. Vad fan skulle jag avslöja det för? Just då var det nog bara för att förklara hennes beteende, varför hon inte svarar, varför hon inte kan läsa som tydligen de andra flickorna har börjat göra, varför hon låter mest av alla. Ville bara inte att någon skulle ogilla henne, men det kanske dom gör än mer nu :-(
Jävlar vilket dumt val. Bara hoppas att föräldrarna aldrig nämner för sina barn att filippa är sjuk, annorlunda, speciell, handikappad.. För det kan ju kommas ihåg fel och spridas bland barnen.
Usch..
Men det värsta var att se skillnaden, vilken skrämmande skillnad. Det kändes som att jag satt med tonåringar och en sexåring. Men så var det ju inte, jag satt med sexåringar och en filippa. Den här upplevelsen blir svår att smälta. Riktigt svår!

Då har testet ägt rum. Resultatet blev 0 poäng. Hon fattar inte ett skit, eller jo hon uppfattade direkt vad första frågorna skulle ha för svar, så det höll hon sig till sen hela testet ut. Så mönster fattar hon, bilder också men inget annat. :-( Skönt att få det bekräftat, men samtidigt blir man ju ledsen för hennes skull. Man kan ju inte låta bli att jämnföra henne med andra 6½ åringar. Filippa förstår inte ens vad kort tid-en minut-snart är, medan andra sexåringar sitter och skriver önskelistor till tomten som kommer om 24 dagar när kalendern är slut :-/  T.om vår tvååring börjar förstå mer än vad filippa gör. Det smärtar att se.
Var på nyårsfest på grannarnas gård, för första gången skämdes jag lite grann över Filippas udda beteende. Ibörjan var hon relativt blyg och skötsam, men ju mer hon började gilla personerna så blev det närgånget, smeka på händer, ben och i håret på folk. Klängde på grannherrn som en ranka, och hon överröstade alla andras röster, ville vara i fokus. Svarade inte rätt på frågor och hade svårt att "smälta" in eftersom hon var det enda barnet.
Usch, man ska inte skämmas men hon var riktigt annorlunda och jag kände inte personerna innan festen. Nästintill pinsamt faktiskt. För mig är det så uppenbart att något är fel, medan blickarna jag fick mer var tankar om ouppfostran och slöa föräldrar. Direkt efter raketerna gick jag hem, ville inte vara kvar längre än nödvändigt. :-(
Ser inte fram emot skolstart igen, för varje dag som går lär sig dom andra barnen saker, medan Filippa är kvar på ruta 1. En dag kommer hon förstå, den dagen vill inte jag bevittna. Stackars lilla flicka.

"det kommer bli lättare ju äldre hon blir" Jag vet inte längre hur många ggr jag har hört den meningen. Jag tycker att det blir värre och värre. Hennes svårigheter visar sig mer och mer. Språket är under all kritik. Hon förstår inte mycket. Jag frågade om hon förstod vad tyst var, nej det visste hon inte. Jag försökte förklara att man inte pratar, man låter inte, man skramlar inte, man sitter still och och snubblar inte runt. Men hon tappade bort förståelse vid andra ordet :-( Hon förstår inte dom enklaste sakerna. Hur ska jag kunna förklara saker när hon inte förstår? Filippa har genomgått ett test angående tidsuppfattning. Har ännu inte haft genomgång med habiliteringen, men ett snabbsvar från dom menar att Filippa har väldigt svårt för tidsgrepp. I princip, hon förstår inget alls. Jag blir mer och mer uppgiven och tappar lusten att kämpa. Vad ska jag kämpa för? Hon kommer ju inte förstå, hur jag än förklarar.
Den senaste tiden har fixeringen varit vid Lucia firandet på lekis. Dock är det jävligt förvirrat. Lillasyster firade i fredags, Filippa ska sjunga för skolan på tisdagmorgon och sen för föräldrarna på tisdagkväll. Men luciadräkten ska med till skolan redan på måndag, för att sen tas med hem och klä om till kvällståget. Stckars lilla unge, hon förstår ingenting och framförallt inte varför.
På torsdag ska det tydligen vara någon slags teater på skolan "den magiska juldagboken" heter den, men filippa tror det är "häxan" som hon läst på kortis. Pengar skulle skickas med idag (måndag) till teatern, vilket också var förvirrande i morse.
Har försökt skriva till fröknarna att Filippa inte mår bra av allt det här, det enda jag får till svar är att det är jobbigt för alla barn och dessutom fröknarna själva. Varför då inte försöka underlätta på något sätt? Hur, inte fan vet jag. Det är inte jag som påstår att jag har utbildning och erfarenhet av autistiska barn. Usch, jag är så förbannat trött. Hela vardagen går åt att samla energi till Filippas behov. Sen ska man dessutom orka bråka, kräva och förklara för myndigheter. Hur ska man orka med allt? Sen när blev man en superhjälte för att man födde ett barn med specialbehov. Jag är fortfarande bara Lindah som försöker så gott jag kan. Men jag är ingen specialterapeut, pedagog eller oändligt energiknippe.
Jag är så grymt lyckligt lottad som har mina andra två gullungar. Utan deras villkorslösa kärlek hade jag nog inte klarat av Filippas diagnos. Genom mina två yngsta döttrar klarar jag av att bemöta filippas svårigheter med tålamod. Jag vet att när det är som svårast, så kan jag krama om mina andra barn. Att krama sina barn och få respons är det härligaste jag vet. Att prata med någon som lyssnar och förstår är helt fantastiskt. Att leka med någon som förstår nej, vänta, stopp, nu är det bra och avslut är det roligaste jag vet. Tvåråringen börjar så smått gå förbi Filippa i medvetenhet och förståelse. Jag är rädd och skrämd för framtiden. Hur ska det gå? Vad kommer hända? Min efterlängtade lilla Filippa, varför blev det så här? Varför just hon? Varför blev hon "drabbad"? Varför?
Kommer någon någonsin förstå henne, eller kommer hon någonsin förstå världen?

Nu är Filippa på kortis, skönt att få andrum. Den värsta perioden hittills har äntligen fått ett avbrott. Allt började efter höstlovet och bara eskalerat. Det är allt ifrån att inte kunna språket, säga sig strunta i fröknarna i lekis, bråka på lekis, skrika och utagera hemma, glömma bort låtar osv.
Allt är värdelöst just nu. Känner sånt avsky mot den här jävla cirkusen. Är så förbannat trött, less på att alltid vara i en kamp mot någon eller något. Inget kan bara gå bra, utan det är alltid något som ska förstöra det invanda. Jag passade bollen till fröknarna om en resurs i skolan, men då förklarade bort beteendet med att skriva "november och december är en jobbig period för alla barn, även vi fröknar kroknar pga allt nytt".
Jag känner bara såhär.. I see, men det kommer ju alltid något i vägen, det är sommarlov, det är skolstarter, det är lovdagar, det är vikarier och praktikanter, det är början efter jullov och det är alltid något som stör. Det hjälper ju då inte att hon inte har en vuxen med sig. Oavsett när jag kommer be om en assistent så kommer det finnas yttre omständigheter som kan förklara hennes svårigheter.
Men jag ska inte lägga energi på fröknarna eller det kommunala folket. Tänker börja tjata på habiliteringen istället. Den här veckan ska Filippa genomgå "tidsuppfattningstest" via hab. Och när jag har genomgång om resultatet tänker jag ta upp assistansfrågan. Som min man sa, det kan vara enklare att gå vidare med frågan med ett testresultat i handen. Jag betvivlar att Filippa får godkänt på det testet. Hon har ingen som helst koll på tid. Inte ens tidsstocken med en prick per minut får henne att förstå. Det enda hon förstår är att när det piper, så är perioden slut. Hon förstår inte att när det är en prick kvar, så är det snart klart.
Jag är så rädd över att livet hennes kommer rinna ur mina händer om jag inte hjälper henne NU. Helt plötsligt går hon i fyran och är medveten om sin problematik och skär sig i armarna. Min mardröm är att hon börjar skolka och skiter i sig själv. Hon har uttryckt att det är för svårt att lära sig, hon förstår inte. Hon frågar om saker och meningar som hon själv alltid använder. Men nu visar det sig att hon inte förstår vad hon själv säger.
Det positiva är att hon frågar mer nu när hon inte förstår, problemet är dock att hon inte förstår svaret. Hon förstår inget! Det blir mer och mer tydligt. Jag är livrädd för framtiden. Hur fan ska det här gå? Är hon normalbegåvad fast med extrem språkförsening? Eller är hon utvecklingsstörd? Kanske rent av saknar språkförståelse och aldrig kan lära sig? Min stackars lilla pippla! Den dagen hon förstår att hon inte förstår.. hujeda mig. Dom tankarna som kan komma att uppstå då måste jag vara beredd på. Jag måste försöka läsa hennes mentala hälsa, vilket synnerligen inte är lätt. Tänk om jag kunde göra om allt och haft dagens kunskap redan för sex år sen. Kanske, kanske hade det varit en bättre situation. Kanske hade jag kunnat kämpa mig till hjälp INNAN skolstart. Nu känns det lönlöst att prata med någon på skolan, de har inte råd, det behövs inte, det finns dom som har större behov, hon klarar sig bra osv. Filippas liv ska raseras redan i lekis pga att det finns dom som tillsynes behöver hjälp. Filippas främsta egenskap, att smälta in socialt, är nu till hennes last. Hennes förmåga att finna mönster får henne att framstå som stjärnelev. Ta rim exempelvis. Det har dom tränat på sen skolstart i augusti. Filippa har kommit på att om hon svarar med ett P framför originalordet, så säger vi "rätt" och hon slipper följdfrågor.  Men hon vet inte vad rim är, hon kan inte göra sitt mönster om ordet redan börjar på P. Hon tror även att ordspråk är rim, trots att hon t.om upprepar ordspråket fel. Hon har ingen koll. Men hon försöker svara rätt, för att slippa fler frågor. Hon skrattar för att slippa svara eller ta ansvar. Hon gissar sitt svar eller sina egna frågor.
Jag kommer på henne mer och mer, jag blir så enormt ledsen och nedstämd när jag märker hennes bristande språkuppfattning. Ännu mer ledsen blir jag när jag inte kan hjälpa henne, eller få någon annan att hjälpa henne.
Vart ska det här bära vägen? Jag är riktigt ledsen över allt. Min vackra Filippa, hur ska det gå, hur ska det gå? :-(

Jag får låna Filippas dator, för laptopen är lagning IGEN. Att sitta och spy ur sig tankar är inget jag ens tänker försöka via mobilen.
Idag bara måste jag skriva, innan jag går sönder i hjärnan. Min sexåring är så intensiv, det handlar om minutrar mellan toppar och dalar. Nu är det höstlov och dalarna är djupare än någonsin. Jag är så arg på henne. Det känns som att hennes dagar går ut på att hitta alla sätt att göra oss andra förbannade. Idag har hon fått straffet "gå upp på övervåningen" ca 25 ggr. Och klockan är bara 12,30. Hjälper hotet? -Nej Hjälper straffet? -Nej. Blir något bättre efter vredesutbrotten? -Nej
Vad fan ska man göra med ett barn som inte fattar konsekvenser?!
Jag har fastnat i ordet NORMALT igen. Vad är normalt, vad är onormalt? På ett sätt är det tur att det här är mitt första barn, för jag kanske inte riktigt förstår allt som är galet. Men ju mer jag pratar om det här med andra, och ju äldre mina andra barn blir så fattar jag mer och mer, det skrämmer mig.
Jag lyssnade på en annan mamma som toalett-tränar sin treåriga son, för varje gång han pinkar på rätt ställe får han en krona. Och när mamman glömde det, så påminde sonen henne om en krona. Och han är stolt över sin besparing.
Helt normalt!
Dock kommer jag ihåg när filippa tappade sina tänder och tandfén skulle komma. Dagen efter var hon så exhalterad över att se vad som fanns i glaset, 2 guldtior. Hon blir rasande, varför i hela helvete skulle hon med två guldpengar till? Vart var presenterna, julklapparna, överraskningen? Pengar, vad fan är det?
Jag har blivit lite trotsig mot henne känner jag, har börjat ifrågasätta saker hon säger. Och för varje dag som går förstår jag att hon inte alls förstår ord. Inte ens substantiv, det enklaste av allt i hela svenskaspråket.
Jag undrar, kan man vara normalbegåvad fast man saknar språkförståelse? Hänger inte sånt där ihop?
Dock är hon äckligt socialmedveten. Hennes taktik att klara sig har flera livlinor, hon har två backuper. Det är ju faktiskt inte så många som ställer följdfrågor, och Filippa klarar sig till tredje frågan, sen faller hon pladask, då är hon inte med i leken längre. För det är vad det är, en lek. Det finns ingen verklighet, det finns inget som är på riktigt. Allt är svart eller vitt, ingen gråzon.
Är det normalt att vara rädd för sitt egna barn? Är det normalt att försöka övertyga andra om att ens barn är annorlunda?
Detta jävla ord, NORMALT. Var på utvecklingssamtal på lekiset. Och det var det ordet jag fick höra hela tiden, det är normalt, det finns fler barn som inte heller klarar det här, det är normalt för sexåringar.. Bla bla. Jag kan förstå det, men det är ju skillnad på reaktionerna och hur länge reaktionen sitter i barnet. Det är skillnad på att sitta still för att andra sitter still, än att veta "nu sitter vi still för att.." Jag menar, hon fick beröm för att hon sitter tyst i matsalen i deras fem minuters tystnads-regel, men när jag frågar om det så har hon ingen som helst aning om varför man ska vara tyst, hur långt fem minuter är. Jag frågar -Vet du vad fem minuter är? Hon svarar -En elva? Klockan tolv? En björn?
Jag frågar -varför är du tyst? Hon svarar -de andra pratar inte
Måtte hon bara hålla sig till sånna personer, såna som inte pratar och inte hittar på bus. För eftersom hon härmar så håller jag alla tummar för att hon inte hamnar med snorungar.
Jag har redan förberett mig på den dagen då polis och socialtjänsten ringer angående filippa och begått brott.
Jag kommer aldrig glömma den dagen då jag satt med 8 månaders Filippa på öppnaförskolan i hallsberg, eller ja satt.. jag satt medan filippa härjade omkring i hela lokalen. De andra föräldrarna sitter med sina yngre bebisar i knät, skrattar och säger "den som kommer få samtal hem från skolan blir ju Filippas mamma" en annan mamma lägger till "ja, om inte annat så kommer vi få samtal om att Filippa har skadat vårat barn" medan hon aktar sin bebis så inte filippa kör över bebisen med dockvagnen.
Kommer ALDRIG glömma den dagen, den stunden.
Innan diagnosen var inget normalt, alla möjliga har undrat vad det är för fel på mitt barn som är bufflig, vaken hela nätterna, slår mig, slår andra, skriker, inte lyssnar osv.
Men nu när diagnos finns, så är tydligen allt normalt. T.om bvc anser att det är normalt för en sexåring att få i sig tre kanyler av vaccinationssprutan innan den fjärde hinner tömmas i hennes arm. Det är tydligen helt normalt att mamman ska bomhålla och krama henne blå för att försöka hålla henne tillräckligt stilla.
jag vet inte, jag känner mig uppgiven. Inget jag gör ger resultat. inget av det jag inte gör ger inte heller resultat.
Konsekvenstänkande och helheter, är det något man präntar in, eller kommer det aldrig finnas i hennes huvud?
Jag förstår att vårt liv är onormal, men jag saknar kunskap om hur man gör den normal.