mammas klagan

Jag har fått frågan om varför jag skriver så "mindre charmiga" saker om mitt barn på internet.
Tillåt mig svara!!
Varje dag, varje timme och minut, håller jag skenet upp och gör allt som ska göras och lite till! Jag kan inte skrika ut min frustration mot Filippa. Kan inte heller prata med vänner eller släktingar eftersom ingen av dom har en dotter med autism.
Därför har jag skaffat mig ett forum där jag kan spy ut hur trött jag är på autismen. Hur sjukt trött jag är på att inte räcka till! Man ska le och vara pedagogisk, man ska vara en bra förälder och man ska vara förstående. Man ska vara intresserad ovh engagerad. Du anar inte hur mycket energi från mig som går åt till endast Filippa och hennes förbannade tillstånd. Jag trodde aldrig i mitt liv att jag skulle få en barn som t.om är speciell inom det speciella.
Ibland önskade jag att hon var "riktigt" "steroetypiskt" autistisk, vore enklare att få svar från andra föräldrar eller habiliteringen. Nu känns det som att allt man gör är någon jävla gissningslek, funkar det här? NÄhä! Men det här då? Nänä, vad kan vi mer prova på.. hmm nä vi får prova att göra som man gör med vanliga barn.. Nähäää inte det heller.
Det är ju idiotiskt så mycket som man provat som inte funkar. Och jag begär inte att Filippa ska bli någon prinsessa på slottet som är fin i kanten. Det ända jag begär är att hon har en grundlydnad. Vilket inte finns idag.

SÅ.. det är därför jag skriver här! Främst för att få ur mig allt jag känner! Istället för att svälja och svälja, för att eventuellt senare explodera här hemma och drabba någon av kidsen.
Och också för att kanske få kontakt med någon som liknande situation, vilket jag faktiskt fått.
Och en annan anledning är också att få dom i närhet en liten inblick på hur vi har det, och det kan ge dom svar på varför jag, ibland, är helt förstörd mentalt.

vändningar i humöret

Igår kom Filippa till mig och sa att hon hade ont i magen. Hon satt nästan och grät, första gången jag ser henne reagera på smärta på ett vettigt sätt. Jag sa att hon kunde gå och lägga sig och vila, och hon somnade direkt. Klockan var bara halv sju, så efter några timmar vaknade hon såklart och ville aboslut inte somna om.
Men hon kom ner till mig i soffan och var super gullig, hon ville ligga i mitt knä, hålla handen och hon sa själv: vad mysigt.
Hon pratade om hur hon och jag hade det innan extra pappan och bebis kom med i bilden. Hon nämde också att hon själv inte gillade mys då, och ville inte kramas. Men vi hade det ändå mysigt tyckte hon när det bara var vi i soffan. Sen, som att knäppa på fingrarna, började hon slå mig och ville absolut inte sitta i samma soffa. Hon bärjade gnälla om att hon skulle ha min filt som jag hade, hon skulle ha min kudde osv.
Jag blir frustrerad och går därifrån. Hon följer efter och är som förbytt igen, hon kommer och kramas och undrar om hon får sova i min säng, när ändå pappa är borta på jobb.
Vi lägger oss och håller handen och har ansiktena mot varandra, hon säger återigen, vad mysigt. Helt plötsligt, var jag en dum mamma och en idiot som höll i henne. Jag hade fel täcke, jag låg på fel sida, jag luktade äckligt, jag hade glömt köpa glass, jag hade glömt ge fiskarna mat... ja allt var fel!

Usch, dessa vändningar är så jobbiga. Dessvärre har man ju börjat vänta på dom varje gång när man har det bra!! Så man hinner knappast njuta av att få en kram, för jag vet att stunden efteråt blir ännu jobbigare.
"dom små, små ljusglimtarna ska man hålla hårt i" säger dom på habiliteringen. Men så oerhört svårt i realiteten!

nystart med motsatt effekt

Hela tanken med att flytta ut på landet var för att Filippa skulle få vara lite självständig. Eftersom inne i stan har tjatat, tjatat och tjatat om att få vara ute själv, få cykla själv osv. Men här ute kan hon inte vara ensam i ett rum! Hon är ett plåster på mig, riktigt jobbigt. Vad jag än gör, gör hon samma. Vad jag än säger, så säger hon samma.
Om jag pratar i telefon så upprepar hon mina meningar, eller så gör hon allt som hon inte får.
Härom dagen var hon på andra sidan vardagsrumsbordet, jag pratar i telefonen.. tittar på henne då och då. Sen flinar hon, det där flinet brukar indikera på att hon gjort något olovligt. Jag lägger genast på, endast för att egentligen visa att jag inte accepterar hennes beteende. Det visar sig då att hon snurrat ett snöre stenhårt runt bebisens hals!! Jag blir livrädd, skriker gapar och drar upp henne på sitt rum. Det hon gör är flinar, lipar och spärrar upp ögonen!!

Det går inte att nå henne. Vad jag än säger, så "lyssnar" hon inte. Jag sliter mitt hår för att jag är så frustrerad. Hon struntar fullständigt i vad jag ber henne gör eller inte göra. Kaxig som få! Hon tjafsar emot och är mer trotsig än mig som 15 åring.
Bestraffning hjälper verkligen inte ett jävla skit! Spelar ingen roll vad man än hittar på. För direkt från bestraffning går hon tillbaka och gör exakt samma sak igen!
Det mesta handlar om bebisen, det är kontrollbehov om vad hon gör, det är skada bebis, det är bära bebis, det är mata bebis, det är skrika på bebis osv.

Jag är så otroligt trött på att vara en fångvakt som inte ens kan få kissa i fred. Jag kan inte lämna henne ur sikte en enda gång, direkt är det djävulskap.

En teori som vi hade tillsammans med habiliteringen var att istället för att säga nej, skulle vi berömma när hon slutar med det som är fel istället. MEN hon slutar ju aldrig, det ges inget tillfälle att berömma henne.
Jag måste avbryta henne fysiskt innan något hemskt händer! HUr ska jag kunna berömma det?
suck, är trött och utmattad. Dessutom verkar det som att ingen annan vet hur det är. Andras barn kan vara jobbiga, men dom vet man ändå förstår orden farligt, förbjudet och mamma arg.
Med Filippa vet jag aldrig vad som är normalt, vad som är autism, vad som är förstått eller vad som är oförstårligt! Det är en ständig gissningslek om vad hon förstår och vad hon inte förstår.
Ibland undrar jag ifall hon inte spelar autistisk många gånger för att komma undan. Tror fasiken att hon är så pass smart, men å andra sidan kanske hon bara är jävligt dum. 

Just nu känner jag mig inte alls sugen på att ha henne som dotter på heltid. Jag vill bara fatta varför hon är som hon är. Jag vill inte ha en speciell dotter! Jag vill ha en normal trotsig Filippa, det skulle vara som att ha en ängel till barn.
Är otroligt avundsjuk på alla som berättar om sina barn, som enligt dom är trotsiga. Jag kan lyssna på deras klagomål, men jag kommer aldrig någonsin kunna förstå.

När jag hör era värsta upplevelser med era ungar, så önskar jag att min dotter vore så enkel!

Jag önskar att mitt barn kunde titta på film. Jag önskar att mitt barn kunde springa ut på gården själv. Jag önskar att mitt barn kunde leka med sina leksaker. Jag önskar att mitt barn kunde bada utomhus. Jag önskar att mitt barn kunde hitta på egna saker. Jag önskar att mitt barn hade ett eget vokabulär. Jag önskar att mitt barn var normal-konstig. Jag önskar att mitt barn kunde älska mig och samtidigt visa det....

RSS 2.0