dottermedautism

Ja, nu vet jag att vi inte riktigt har kommit in i skolsystemet. Men jag känner att jag vill ösa skit över allt just nu. Min sambo har tröttnat på allt och jag vill inte älta mer med honom. Därför får min blogg innehålla ännu mer negationer.
Hmm var ska jag börja.. börjar väl med skolbussarna. Det har ju varit kaos med alla tider, information och kaos för stackars lilla filippa. Vi har väntat på avgång och hon har haft över en timmes restid hem på en mils resa. Det har varit totalt förvirrande. Två dagar innan skolstart får vi hem ett pappersschema, där står det att det tydligen inte går någon buss hit på onsdagar. Utan hon ska då vänta på en buss som går halv tre istället för halv ett.
Min sambo ringer då och frågar vad det är för något, får till svar från kommunen att på onsdagar går det ingen buss hit och Filippa ska vänta på fritids under dessa två timmar. Ett såkallat väntfritids. Jaha, okej, vi försöker ju förbereda Filippa på detta, jag oroar mig för hur det ska gå eftersom vi inte har varit där och hälsat på, vem ska följa med henne ut till rätt buss eftersom då numret på bussen måste vara ett annat osv.
Idag, onsdag, kommer Filippa hem.. 12.50 !!! Tidigare än någonsin. Då har hon ju åkt sin "vanliga" buss, fast denna har då inte behövt åka till en annan by och är här tidigare. Ehh. Jaha? Tänk om jag hade orkat åkt iväg och handlat som jag hade tänkt, så hade Filippa varit här själv!
Flera fel har inträffat.
Fröknarna har inte följt med Filippa till bussen.
Fritids har inte fått information om att Filippa ska vara där, fast det står faktiskt i deras busslista.
Vi har fått fel tidsinformation från kommunen, trots att det är dom som berättade om väntfritids.
Busschauffören är den enda som gjort rätt, det var han som vinkade in filippa i bussen på skolplanen idag.
Annars hade hon stått kvar på parkeringen.
Min fråga är bara, om man gör så här med funktionshindrade barn, hur gör man då med "normala" barn? Det är ju skrämmande! En jäkla tur att jag var hemma idag, vill inte ens tänka på vad som hade hänt annars.

ah, det var problem ett!
Här följer ett vanligt gnäll från min sida, men det stör mig något oerhört. Jag och fröknarna har en dagbok, som vi skriver i för varje dag angående Fipsa. Enligt fröknarna så leker hon med olika barn (tydligen en bedrift), förstår när man ska byta aktivitet och förstår vad som förväntas av henne.
Finns mycket i detta som jag betvivlar och är skeptisk emot.
Sen skrev dom att hon skulle ha ett ordtest, som de andra barnen också gör. Åhh vad bra tänkte jag, de skrev att detta skulle mäta ordförståelse och jag blev uppriktigt glad över att de äntligen kan se att Filippa fungerar så länge det handlar om att kunna härmas. I ett ordtest kan man ju inte härmas och hennes svagheter kommer fram, och då kan fröknarna förstå vad Filippa behöver!
Dagen efter stod det i boken att testet har gått jätte bra, filippa har en god ordförståelse.
Jaha, vad kul tänkte jag. Då kanske hon förstår fast hon är lite fjantig hemma då. Men jag funderade på det där och tillslut frågade jag nyfiket på hur testet hade gått till.
Javisst sörrdu. Jo de hade fyra bilder, exempelvis bil, häst, papegoja, glass. Fröken frågar, kan du peka på hästen?
OJ BRAVO Sexåringarna i klassen klarar av pekbok nivån! Perfekt!!! Alltså seriöst, är det denna nivå sexåringar ska ha? Har jag alldeles för höga krav på mitt barn? Vad fan, mellansyster (22 månader) kan peka på hästen! SJukt!

Ja och sen har de fått faddrar. Filippa har dock fått för sig att det är HON som är fadder åt sin fröken. Frågade också om detta i dagboken, men fick inget svar mer än att det handlade om kompisar och kompisband, de ska lära känna varandra bättre senare i höst, det är svårt för alla sexåringar att greppa faddersystemet till en början.
MEN HALLÅ.. hon har missat poängen helt! Hon tror att hon är fadder åt sin fröken!! I hennes värld finns det inga andra barn, inga kompisar, inget annat än sin fröken.

Filippa saknar förståelse för saker. Hon vet hur man gör, hon vet att man ska ta en innebandyklubba och springa. Men hon vet ju inte varför man jagar en boll, hon vet inte något om mål fast hon vet vad en målbur är. Hon har ingen aning om lagindelning. Regler, vad fan är det? Men tittar på henne så gör hon som de andra, och då tror ALLA att hon fattar innebandy! ICKE
För mig är det viktigare att hon förstår varför man gör saker. Jag skiter i om hon inte kan utföra dom, men det är ju helheten bakom allt, som gör att man fungerar som människa i ett samhälle.
Ett jätte enkelt exempel är: Man torkar sig efter toalettbesök, japp det kan hon. MEN hon förstår inte varför. Jag hade enorma problem att lära henne att torka ordentligt eftersom hon visste bara att man torkar, japp, men inte att man torkar för att bli ren/torr.
Alltså, hon kan handlingen men förstår inte syftet.
Jag vill att hennes personal ska förstå det här och inte gå på hennes förmåga att smälta in. Det gör henne bara osäkrare i framtiden ju.
Sen fick vi papper hem om att vi ska ha möte på lekis med en spec.pedagog från hab i örebro. Ja, det låter ju jätte bra, men denna pedagog ska vi ju inte ha i vårt team, för vi har ju bytt tema igen till karlskoga? Så i somras träffade denna pedagog Filippa några minuter på kortis. För att lära känna Filippa hette det. Och nu ska hon komma till lekis för ett möte, varför i hela friden ska vi påbörja en relation med en person som vi inte ens ska ha vidare kontakt med?!
Skit bra att de efter tre år vill träffa min dotter, men då kan de för fan skicka en person från rätt team!! Allt är ju så sugit upplagt! Undrar vem som sitter och planerar det här med familjekontakt? Det kan ju inte vara någon som har koll på situationen.

Blää på allt just nu! Filippa är värre än en bebis när hon kommer hem. Kna inte prata, kan inte stå, kan inte gå, kan inte titta rakt, ramlar, tappar, dreglar osv osv.
Idag var det ju värst, två saker hade gått fel. Inget troll på lekis fast det stod det på deras veckoschema. Och sen inget fritids för att hon hamnade på den tidiga bussen, som inte ens skulle gå.
Jag fick mycket stryk när hon kom hem kan jag säga. Både fysiskt och mentalt.
Jag orkar snart inte mer. Jag måste hitta ett sätt där hon kan "stänga av" sin hjärna och slappna av. Har letat aktivitet i sex år, inget fungerar. :(

KÄnner mig trött på att alltid vara styrd av autismen. Jag är ledsen över att min dotter alltid styrs autismen. Jag önskar att min finaste Filippa alltid var närvarande, att hon alltid var den charmiga, härliga och roliga flickan. Iatället döljs hon av autismens-dimma. Hon tappar ord, saknar språkförståelse, får utbrott och blir styrd av sitt egna huvud. Det är som att det bara är en procent i hennes huvud som kan fungera i taget. Antingen är det gråt, eller skrik, eller spring, eller jätte glad, eller bebisspråk, eller låtsaskompisarna säger vad hon ska säga.
Ibland glimtar den äkta Filippa fram och då är hon så fullkomligt fantastik! Hon är skärpt, smart, kvicktänkt, rolig, lugn och vacker. Men så dyker autismen upp som en jävla skugga och mörklägger mitt barn. Kroppen förvrids och rösten förändras, beteendet är inställd på krig.
Önskar det fanns en spruta som kunde få bort autismen som omringar hennes hjärnkapacitet. Önskar jag kunde ta bort all oro, ångest, förvirring som syndromet medför. Stackars lilla flicka att börja i skolan då detta finns i hennes huvud. Hon har svårt att förstå vad andra säger, vad de menar, vad de instruerar om, när de förklarar, när de leker osv.
Hon har svårt att själv uttrycka sig i ord, känslor och framtidsvisioner. Usch, vill skydda henne mot allt.
Känner mig så skamsen när jag är arg och frustrerad på henne, jag vet ju att det inte är HON som gör mig illa, det är ju hennes hjärna som tar över kontrollen.
Jag älskar min lilla Filippa som börjar bli stor. Vill alltid ha min flicka men helst bara som den hon är, inte henne plus autism/okänd diagnos.
Älskade Fipsa. Finaste i världen.