Ny diagnos teori.
Vissa dagar mår man hur bra som helst, man är nöjd med det mesta och känner sig lycklig över vad man åstadkommit. Vissa dagar känns allt övermäktigt och jobbigt, det mesta går emot en och man mår kasst. Känner sig värdelös som morsa, människa och hustru.
För två månader sedan bytte vi arbetslag på habiliteringen, då hade jag och barnen haft en underbar vecka tillsammans, och jag kom inte på något negativt att säga om vår tillvaro. Jag kände hopp om framtiden och jag var lycklig. Hab personalen tyckte att det lös glädje om mig.
Nu, när vi haft en jobbig period så hittar jag nästan inget positivt att säga om livet. Känner mig alltför inrutad och styrd över hur Filippas humör är.
Har mått riktigt dåligt nu ett bra tag och funderat på om livet verkligen är värt att leva, om det nu ska vara så här.
Men så idag fick jag hopp igen, från en anonym läsare av denna blogg. Helt fantastiskt hur andra finner min lilla rökruta. Men jag är super glad över att denne person också kommenterade och tipsade om ett annat syndrom.
Har nu googlat, läst och jämnfört. Verkar som att jag har hittat något som stämmer in på Filippas beteende/svårigheter/problem mycket bättre. Och jag har skickat mejl till hab-personalen om denna nya teori.
Det låter som att det här nya kan vara den rätta beskrivningen och även om ingen annan än jag och min man har bekräftat att detta stämmer, så känns det ändå som att jag har fått lite mer bekräftelse om att dessa problem finns. Det är inte jag ska skapat ett monster till dotter, utan det finns faktiskt ett syndrom som utlöser dessa utbrott, attacker osv. Har alltid tyckt att något i nuvarande diagnosen autism, saknas. Det är något som inte riktigt förklarar eller orsakar hennes plötsliga humörssvängningar, det sociala samspelet, empatin, manipulativa beteendet, förståelse för det mesta men ändå inte, koncentrationssvårigheter, inlärningssvårigheter osv osv.
Finns mycket som stämmer in på enbart autism, men det är många saker som inte fått sina svar. Förrän nu. McDD. Alla problem vi har, är skrivna i en enda diagnos. Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta. Vet bara att just nu, just nu känner jag en enorm lättnad över att från och med nu kan det bara bli rätt.
Länkar till två sidor om McDD. För er som känner filippa eller hört mig klaga av mig, ni kanske känner igen detta och kan hålla med mig om min teori. Skriv gärna ifall ni misstycker eller håller med.
http://sv.wikipedia.org/wiki/Multiple-complex_Developmental_Disorder
http://chenjiringu.wordpress.com/2010/12/09/mcdd-multiple-complex-developmental-disorder/
För två månader sedan bytte vi arbetslag på habiliteringen, då hade jag och barnen haft en underbar vecka tillsammans, och jag kom inte på något negativt att säga om vår tillvaro. Jag kände hopp om framtiden och jag var lycklig. Hab personalen tyckte att det lös glädje om mig.
Nu, när vi haft en jobbig period så hittar jag nästan inget positivt att säga om livet. Känner mig alltför inrutad och styrd över hur Filippas humör är.
Har mått riktigt dåligt nu ett bra tag och funderat på om livet verkligen är värt att leva, om det nu ska vara så här.
Men så idag fick jag hopp igen, från en anonym läsare av denna blogg. Helt fantastiskt hur andra finner min lilla rökruta. Men jag är super glad över att denne person också kommenterade och tipsade om ett annat syndrom.
Har nu googlat, läst och jämnfört. Verkar som att jag har hittat något som stämmer in på Filippas beteende/svårigheter/problem mycket bättre. Och jag har skickat mejl till hab-personalen om denna nya teori.
Det låter som att det här nya kan vara den rätta beskrivningen och även om ingen annan än jag och min man har bekräftat att detta stämmer, så känns det ändå som att jag har fått lite mer bekräftelse om att dessa problem finns. Det är inte jag ska skapat ett monster till dotter, utan det finns faktiskt ett syndrom som utlöser dessa utbrott, attacker osv. Har alltid tyckt att något i nuvarande diagnosen autism, saknas. Det är något som inte riktigt förklarar eller orsakar hennes plötsliga humörssvängningar, det sociala samspelet, empatin, manipulativa beteendet, förståelse för det mesta men ändå inte, koncentrationssvårigheter, inlärningssvårigheter osv osv.
Finns mycket som stämmer in på enbart autism, men det är många saker som inte fått sina svar. Förrän nu. McDD. Alla problem vi har, är skrivna i en enda diagnos. Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta. Vet bara att just nu, just nu känner jag en enorm lättnad över att från och med nu kan det bara bli rätt.
Länkar till två sidor om McDD. För er som känner filippa eller hört mig klaga av mig, ni kanske känner igen detta och kan hålla med mig om min teori. Skriv gärna ifall ni misstycker eller håller med.
http://sv.wikipedia.org/wiki/Multiple-complex_Developmental_Disorder
http://chenjiringu.wordpress.com/2010/12/09/mcdd-multiple-complex-developmental-disorder/
Trots ansträngningar ballar det ur..
Det finns massor av tillfällen där man trodde att allt skulle fungera, men ändå inte gör det. Det finns massa tillfällen där man tror att det ska balla ur och det gör det. Det värsta är när man tror att det ska gå bra och man anstränger sig och får skit tillbaka. Det är skrik, det är bråk, tjuvknep & tjuvnyp, det är spökröst och bebisspråk, det är IQ-noll och språkförståelse-tappning.
Jag är utmattad på detta och ju mer jag tänker på det, ju jobbigare blir det att försöka leva med detta ständiga kaos. Det blir bara värre och värre, jag trodde naivt att diagnosen skulle bli bättre med åren, men det visar sig tydligare ju äldre hon blir.
Tålamodet står på en ruinkant och knuffas snart ner. Vet inte vad som kommer hända om jag tappar tålamodet, men jag är rädd för den dagen. Jag nedbruten mentalt. Jag styrs av mitt egna barn som ALLTID ska få tillvaron på sina villkor. Kanske är det vårt fel som inte lever efter henne och vad hon tror är regler, men jag måste ju sätta gränser för vad som är mänskligt accepterande och vad som är animaliskt.
Hon beter sig som ett djur, primitivt tänkande och snuskigt beteende.
Hur som helst, situationer som man tror ska gå bra, fast det inte gör det.. kommer en lista här.
En vanlig fika, antingen hemma, hos bekanta eller på ett fik.
En tv-stund med fredagsmys.
Mat.
Bilåkning.
Pulka.
Utflykt.
Gunga.
Data-stund.
Städa.
Bada.
Restaurang.
Lekplats.
Tv-Spel.
Sällskapsspel.
Måla/rita.
Cykeltur.
När något har gått dåligt, så vill man gärna kompensera det genom att hitta på något roligt. Men även på den roliga aktiviteten går det åt helvete. Så vad har jag kvar att glädjas åt?
"det är de små stunderna man får komma ihåg"
Det var så länge sen så jag kommer knappt ihåg sist jag skrattade med mitt egna barn, jag kommer inte ihåg när vi kramades senast.
Jag tänker allt oftare, jag klarar inte det här, det här kommer inte gå. Och jag skäms varje kväll/natt för mina tankar, går upp på morgonen och försöker ta nya tag med ett leende, men det leendet bryts snabbt ner av den manipulativa Filippa som gör allt för att knäcka mig.
Folk säger också att barn inte gör saker fel med flit, men det kan ni fan skriva upp att Filippa gör! Hon räknar ut allt i detalj och jävlas tills man sitter på golvet och gråter av förtvivlan.
Jag är trött.. jag ångrar mycket. Alltför mycket som inte går att sudda bort. Och mer kommer...
Jag är utmattad på detta och ju mer jag tänker på det, ju jobbigare blir det att försöka leva med detta ständiga kaos. Det blir bara värre och värre, jag trodde naivt att diagnosen skulle bli bättre med åren, men det visar sig tydligare ju äldre hon blir.
Tålamodet står på en ruinkant och knuffas snart ner. Vet inte vad som kommer hända om jag tappar tålamodet, men jag är rädd för den dagen. Jag nedbruten mentalt. Jag styrs av mitt egna barn som ALLTID ska få tillvaron på sina villkor. Kanske är det vårt fel som inte lever efter henne och vad hon tror är regler, men jag måste ju sätta gränser för vad som är mänskligt accepterande och vad som är animaliskt.
Hon beter sig som ett djur, primitivt tänkande och snuskigt beteende.
Hur som helst, situationer som man tror ska gå bra, fast det inte gör det.. kommer en lista här.
En vanlig fika, antingen hemma, hos bekanta eller på ett fik.
En tv-stund med fredagsmys.
Mat.
Bilåkning.
Pulka.
Utflykt.
Gunga.
Data-stund.
Städa.
Bada.
Restaurang.
Lekplats.
Tv-Spel.
Sällskapsspel.
Måla/rita.
Cykeltur.
När något har gått dåligt, så vill man gärna kompensera det genom att hitta på något roligt. Men även på den roliga aktiviteten går det åt helvete. Så vad har jag kvar att glädjas åt?
"det är de små stunderna man får komma ihåg"
Det var så länge sen så jag kommer knappt ihåg sist jag skrattade med mitt egna barn, jag kommer inte ihåg när vi kramades senast.
Jag tänker allt oftare, jag klarar inte det här, det här kommer inte gå. Och jag skäms varje kväll/natt för mina tankar, går upp på morgonen och försöker ta nya tag med ett leende, men det leendet bryts snabbt ner av den manipulativa Filippa som gör allt för att knäcka mig.
Folk säger också att barn inte gör saker fel med flit, men det kan ni fan skriva upp att Filippa gör! Hon räknar ut allt i detalj och jävlas tills man sitter på golvet och gråter av förtvivlan.
Jag är trött.. jag ångrar mycket. Alltför mycket som inte går att sudda bort. Och mer kommer...
