dottermedautism

Sådär, då var familjedrömmen komplett! Tre barn alá Lindah är nu gjorda! Alla tre flickor! Två märkhåriga och en blond! Livet borde vara på topp nu! Eller hur?! Jag borde vara den lyckligaste i världen! Jag borde sväva på moln och bara vara allmänt kärleksfull!
MEN.. som jag befarade reagerade Filippa inte positivt. Dock så har reaktionen varit starkare än vad jag trodde. Vi blev ju förvånade över hur pass bra det gick med förra systerns ankomst. Men denna gång kom allt fram tror jag. Lillasystern är nu en vecka gammal och dessa sju dagar har bestått av skrik, gråt, slagsmål och fysiskt våld mot mellansystern.
Dessutom har hennes självdestruktiva sida tagit över! Slår sig själv i huvudet om och om igen. Plötsliga skrik, upprepande skrik! Bankar på sina ben. Straffar sig själv genom ex: Då börjar jag inte skolan. Då äter jag upp den här spiken.
Dessutom har jag blivit hotad, hon skulle skjuta mig. Jag frågar argt vad hon ska skjuta mig med, en pistol säger hon då.
Jag börjar uppriktigt sagt bli rädd för hennes negativa utvecklingskurva. Och det är ta mig fan ingen som bryr sig för huvudtaget!! Nu har vi bytt arbetsteam på hab IGEN! Tredje gången på ett år. Tillhör nu en annan stads habilitering, men det verkställs inte förrän i augusti, men de vi har nu har ju aldrig träffat Filippa iaf, så dom kan man inte ringa för råd. Jag blir så jävla förbannad på allt. Alla säger till oss: skaffa hjälp, ropa efter avlastning, skrik efter hjälp.
VART? TILL VEM? Frågar man hab så svarar de: vi arbetar efter era önskemål. Så vad fan ska jag skrika efter? Vad ska jag be om? Hjälp är ju inget specifikt behov.
Jag är så livrädd för att min dotter ska bli en smådjurstorterare, sen småtjuv, mobbare, själv-skärare, knarkare och slutligen en mördare.
Kanske jag som sett alldeles för många CSI och Criminal minds avsnitt, men det är ju oftast såhär det börjar. En uppväxt med oförståelse och psykologiska problem som inte behandlas.
Min äldsta plutta har stora problem och jag kan inte göra något åt det!! MItt hjärta går itu.

Min lilla dotter har fyllt sex år! Hon är stora tjejen ju! Hon är så sjukt nöjd och säger nästan varje dag, nu är jag ju sex år.. Så det känns undernbart. Jag köpte lite tjejprylar till henne som presenter. Parfym, smink, keps, hårband, eget balsamspray. Och sen så hjälpte hennes farmor oss ekonomiskt så vi kunde köpa en fin loftsäng.
Medan jag lurade mig med Filippa till affären så skruvade pappa upp sängen och fina gardiner, sen gjorde vi en överraskning! Först var det ju hemskt, hon vågade inte gå in i rummet. Ville absolut inte titta. Men sen när hon såg sin nya häga säng, så var det värt varenda krona och svettpärla!! SÅÅ GLAD! Första dagarna gick hon upp och vilade i sin nya säng! Och hon har sovit längre på morgonen. Tror hon gillar den! *fniss*
Det som var lite synd var att detta var på midsommardagen och ingen kom på besök. Men Filippa var glad ändå och på något sätt kände jag mig inte lika besviken som jag först var. Såg ju att Filippa blev lite ledsen när man sa det, men det är inget hon tänkt på efteråt. Så det är skönt att hon inte riktigt förstod vad som hände.

För övrigt har vi det tufft just nu eftersom vi har sommarlov! Jag avskyr lov, lediga dagar osv. Det blir så fel, och nu är det ännu svårare att försöka förklara när hon börjar lekis. Det är två okända begrepp för henne. Hon vet inte vad hon ska förvänta sig om lekis och hon vet inte när höstterminen börjar. Otroligt jobbigt. Får ta några milstolpar i taget. Först var det "efter att du fyllt år", men då kom frågan dagen efter "är det lekis idag"
Sen fick vi säga "när vi varit lediga ett tag" "efter bebis har kommit" "efter pappa har haft semester"
Så svårt för henne när hon är ett kontrollfreak. Men jag älskar henne ändå, min stora flicka!

Nu är jag inne i en grubblande period. Kan inte riktigt sluta tänka på McDD-syndrom. Förstår egentligen inte varför jag vill ha svar, jag vet ju ändå vad som är fel. Jag vet att jag inte kommer få mer eller mindre hjälp med "rätt" diagnos. Finns ingen egentlig anledning att tänka på det. Men jag kan bara inte låta bli.
Eftersom det är så mycket som är "fel" iofs autismsyndrom. Min dotter har inte problem med det social på ytan. Min dotter kan tänka ut saker och manipulera. Min dotter skadar sig själv och andra. Hon har bisarra tankar och uttryck som påminner om en psykopats. Hon är inte autistisk på många sätt. Och tyvärr fungerar inte skollagen om att varje barn ska få en skolgång som är anpassad efter individens behov. Säger man att hon har autism så blir reaktionen: aha okej, men autistiska barn har vi haft lite erfarenhet av. Och sen när de träffar henne och hon kör sitt spel, så blir reaktionen: men nä, det är inget fel på henne, jag trodde ni sa att hon var autistisk.

Det blir så fel! Om man istället skulle säga en okänd diagnos, så kanske folk skulle lära sig om diagnosen utan förutfattade meningar. Tror Filippas förutsättningar att bli sedd för den hon är, skulle förbättras om man kunde skippa ordet autism. Filippa har inte autistiska problem som  det mest besvärande, det är hon som är sin största fara. Och jag är livrädd för att hon en dag har så läskiga tankar och sned verklighetsbild att hon utvecklar psykotiskaproblem. Då är det liksom försent. =(

Filippa har börjat hota folk och det är skrämmande ord. Jag blir nästan lite rädd. Från början var det mest att jag ska sparka sjuksköterskan, jag ska slå henne, jag ska bita henne osv.

Idag berättade jag att vi måste åka till tandläkaren nästa måndag, direkt kom det hot. Jag ska hälla vatten på henne, jag ska sparka henne, jag ska skada henne med en kniv och jag ska bränna henne.

Vart fan kommer det här ifrån? Bränna? Skada med kniv? Vad är det för tankar som rör sig där inne?

Problemet är att vi måste till den där äckliga tandläkaren. Hon har två lösa framtänder, men de två nya har redan växt upp och börjar nu växa inåt i munnen eftersom de två gamla inte flyttar på sig. Och jag får knappt titta i hennes mun, pappa får inte heller. Och hon själv vill inte röra på tänderna.
Så det får bli järngrepp och tången tror jag. För tandställning är något jag vill undvika i framtiden. Puh hemska scenario.

Problemen hopar sig, löser man ett så uppstår ett annat. Hela jävla tiden.
Fick en fråga om jag funderat på att bosätta filippa på ett boende, har tänkt på det där och jag tror att jag skulle känna än mer misslyckad om jag väljer att ge upp mitt barn. Trots att hon är skitjobbig imellanåt så är det ändå mittt barn, mitt ansvar, mitt jobb att få henne till en fungerande människa. Kan inte bara annonsera ut henne som en jobbig hund.

Jag lever som i två världar känns det som. En värld med Filippa och en värld med min man och våra gemensamma barn. Jag försöker förtränga Filippas problematik och bara njuta att de andra, men allt som oftast övervinner autismen vårat liv. Det tar över och jag blir deprimerad.
Sen så får jag en stund med lillasyster och då försvinner alla problem. Lillasyster ger mig kraft och lycka, kärleken jag aldrig får från Filippa. Jag längtar efter ett till barn som får mig känna mig som en riktig mamma och familj.
Filippa känns som ett arbete medan lillasyster känns som ett underverk. Jag vet inte hur jag ska beskriva det, jag älskar båda enormt mycket, och skulle det börja brinna vet jag inte vem jag skulle rädda först. Skulle avlida om något hände något med någon av dom. Men det är så olika kärlek. Med lillasyster är det så villkorslöst och minsta lilla får henne och mig lyckliga tillsammans! Med Filippa är det fullt med villkor, regler, rutiner och framsteg som måste göras i rätt ordning för att det inte ska vändas till katastrof.

Men, som allt annat, det blir kanske bättre. Jag får helt enkelt hålla mig till min teori. Filippas problem i ett fack, resten av familjen i ett annat. Jag har redan gett upp så mycket i mitt liv, så min dröm om familjeliv tänker jag inte ge upp. Jag kan ändå inte göra något mer än vad jag redan gör för Filippa, så folk får tänka vad fasiken de vill.
Något måste ändå kännas normalt. Vill inte senare i livet tänka tänk om. Eller, nej jag gjorde aldrig det för att det var så jobbigt just den perioden. Man ångrar bara sånt man aldrig gjorde, inte sant. Jag har förlikat mig med tanken och kastat bort alla samvetsfrågor. Jag måste följa mitt hjärta och det är ändå mitt och min sambos val! Lets do it. Vi ska bli en riktig familj med många juveler och diamanter. Livrädd men äverlycklig.

Vet fortfarande inte om jag vågar skriva här igen. Jag är så rädd för att problemen hopar sig och blir verklighet då. Än så länge är det bara jag som vet om allt jobbiga och sålänge det är så, så kanske det inte är verkligt.
Men jag har kommit till en punkt där jag måste ventilera och bara spy ur mig all frustration jag bär på. Vem som helst får tycka vad den vill, men ingen! förstår hälften av vad min, vår kamp i vardagen består av.
Jag kan berätta och skriva om miljarder saker, men ändå är det ingen som kommer fatta vad som försigår.

Uppdatering angående ny diagnos och habiliteringen. Det blev ett tvärnej. Diagnoser kommer och går, det är lite av en modegrej och vi styrs av USA, så jag skulle inte hänga upp mig på en sån sak.
Angående Filippas känslor så skulle jag inte sätta så stor betydelse på det heller, eftersom ingen femåring kan styra över sina känslor, det kommer tydligen långt senare i livet.
Alla andra problem kunde lätt ursäktas med att vi har det stressigt hemma och inte autism-anpassat.
Så jag gick rasande därifrån och har sen dess inte pratat med dom, och de har inte ringt mig heller.

Uppdatering angående ny diagnos och min tro. Först av allt vill jag tacka den person som på något sätt hittat min blogg, analyserat min text och kommit fram till McDD-teorin. Efter jag fick nys om detta så har ALLA bitar fallit på plats. Iofs är inget lättare, enklare eller så men i mitt huvud finns det inte längre några tvivel, tänk om, varför osv Jag har ett svar på vad som hindrar mitt barn att vara.. normal. Jag har ett ord att använda, vilket är skitskönt i huvudet.

Det går inte en dag utan att jag gråter av frustration, utmattning, rådlöshet eller sorg. Jag ser ingen lösning, jag ser inga resultat, jag är på gränsen till att ge upp. Det blir bättre med åren sägs det, men jag tycker det är tvärtom. Med åren kommer det mer krav på vad en flicka ska klara av, och det gör inte Filippa.
Denna månad har det varit intensivt från kommunens sida angående skolstart. Det har varit svin tufft att få Filippa hänga med på alla träffar. Och det kommer bli jätte tufft att få henne förstå att det inte är NU hon ska börja skolan. Det kommer dessutom bli jätte tufft att få någon inom skolverksamheten och förstå Filippa problematik. Hittills är det ingen som synar hennes bluff. Hon har ett avancerat ekotal och låter riktigt clever. Men hon förstår inte ens vissa substantiv, definitivt inte abstrakta, adjektiv eller verb.
Jag vill verkligen inte kalla henne dum, men hon kommer behöva hjälp för att inte förbli dum. Dock är det jävligt svårt att få hjälp till ett barn som inte visar sitt rätta jag, utan manipulerar sig själv och andra till att tro annat.

Jag älskar mitt barn. Men inget har blivit som jag trodde. Jag trodde på ett speciellt band mellan oss, istället så gör hon allt för att få mig störta. Hon vill gärna se mig gråta för att vara nöjd. Hon vill gärna se sin lillasyster ha lite ont för att vara nöjd. Hon drar lite i katterna bara för att se vart gränserna för smärta går. Hon är läskig, oberäkligen, analytisk, manipulerande och samtidigt så, så liten i sitt sätt att tänka.
Jag behöver hjälp innan vår familj går under, men vart jag än vänder mig så får jag höra att allt är bra, ingen fara, det går över, det blir bättre, hon verkar ju inte.. osv.
Är så förbannat trött på att höra allas okunskap om hur jag har det.
"så där gjorde min också" - "så där gör femåringar" Eller tips som är självklara, typ: rutiner, prata/förklara.
FUCK YOU Vad fan tror ni jag har gjort i fem år?!?! Och nä, ditt barn gör inte så här jämt. Kanske har hänt någon gång, men det är fan inte normalt. Och jo, femåringar har koll på sina känslor. De kan ju liksom skillnad på glädje och sorg. Ilska och ledsamhet.
Och nej, hon kanske inte verkar vara annorlunda, men om du tittar noga, lyssnar noga så hör du att något är fel. Och ja, hon kommer till möten, fixar nästan doktorsbesök... men det är endast för att jag tagit fighten varje dygn i tre veckor innan. Ska mitt liv se ut så här, så kommer jag bli ensamstående igen, kommer få enorma beroendeproblem av sömnmedel och säkert andra nervdövande medel. Jag kommer bli psykiskt galen. Kan inte bara någon säga.. -jag förstår. -Du är inte ensam.

Vissa dagar mår man hur bra som helst, man är nöjd med det mesta och känner sig lycklig över vad man åstadkommit. Vissa dagar känns allt övermäktigt och jobbigt, det mesta går emot en och man mår kasst. Känner sig värdelös som morsa, människa och hustru.
För två månader sedan bytte vi arbetslag på habiliteringen, då hade jag och barnen haft en underbar vecka tillsammans, och jag kom inte på något negativt att säga om vår tillvaro. Jag kände hopp om framtiden och jag var lycklig. Hab personalen tyckte att det lös glädje om mig.
Nu, när vi haft en jobbig period så hittar jag nästan inget positivt att säga om livet. Känner mig alltför inrutad och styrd över hur Filippas humör är.
Har mått riktigt dåligt nu ett bra tag och funderat på om livet verkligen är värt att leva, om det nu ska vara så här.


Men så idag fick jag hopp igen, från en anonym läsare av denna blogg. Helt fantastiskt hur andra finner min lilla rökruta. Men jag är super glad över att denne person också kommenterade och tipsade om ett annat syndrom.
Har nu googlat, läst och jämnfört. Verkar som att jag har hittat något som stämmer in på Filippas beteende/svårigheter/problem mycket bättre. Och jag har skickat mejl till hab-personalen om denna nya teori.
Det låter som att det här nya kan vara den rätta beskrivningen och även om ingen annan än jag och min man har bekräftat att detta stämmer, så känns det ändå som att jag har fått lite mer bekräftelse om att dessa problem finns. Det är inte jag ska skapat ett monster till dotter, utan det finns faktiskt ett syndrom som utlöser dessa utbrott, attacker osv. Har alltid tyckt att något i nuvarande diagnosen autism, saknas. Det är något som inte riktigt förklarar eller orsakar hennes plötsliga humörssvängningar, det sociala samspelet, empatin, manipulativa beteendet, förståelse för det mesta men ändå inte, koncentrationssvårigheter, inlärningssvårigheter osv osv.
Finns mycket som stämmer in på enbart autism, men det är många saker som inte fått sina svar. Förrän nu. McDD. Alla problem vi har, är skrivna i en enda diagnos. Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta. Vet bara att just nu, just nu känner jag en enorm lättnad över att från och med nu kan det bara bli rätt.

Länkar till två sidor om McDD. För er som känner filippa eller hört mig klaga av mig, ni kanske känner igen detta och kan hålla med mig om min teori. Skriv gärna ifall ni misstycker eller håller med.

http://sv.wikipedia.org/wiki/Multiple-complex_Developmental_Disorder

http://chenjiringu.wordpress.com/2010/12/09/mcdd-multiple-complex-developmental-disorder/

Det finns massor av tillfällen där man trodde att allt skulle fungera, men ändå inte gör det. Det finns massa tillfällen där man tror att det ska balla ur och det gör det. Det värsta är när man tror att det ska gå bra och man anstränger sig och får skit tillbaka. Det är skrik, det är bråk, tjuvknep & tjuvnyp, det är spökröst och bebisspråk, det är IQ-noll och språkförståelse-tappning.
Jag är utmattad på detta och ju mer jag tänker på det, ju jobbigare blir det att försöka leva med detta ständiga kaos. Det blir bara värre och värre, jag trodde naivt att diagnosen skulle bli bättre med åren, men det visar sig tydligare ju äldre hon blir.
Tålamodet står på en ruinkant och knuffas snart ner. Vet inte vad som kommer hända om jag tappar tålamodet, men jag är rädd för den dagen. Jag nedbruten mentalt. Jag styrs av mitt egna barn som ALLTID ska få tillvaron på sina villkor. Kanske är det vårt fel som inte lever efter henne och vad hon tror är regler, men jag måste ju sätta gränser för vad som är mänskligt accepterande och vad som är animaliskt.
Hon beter sig som ett djur, primitivt tänkande och snuskigt beteende.

Hur som helst, situationer som man tror ska gå bra, fast det inte gör det.. kommer en lista här.
En vanlig fika, antingen hemma, hos bekanta eller på ett fik.
En tv-stund med fredagsmys.
Mat.
Bilåkning.
Pulka.
Utflykt.
Gunga.
Data-stund.
Städa.
Bada.
Restaurang.
Lekplats.
Tv-Spel.
Sällskapsspel.
Måla/rita.
Cykeltur.

När något har gått dåligt, så vill man gärna kompensera det genom att hitta på något roligt. Men även på den roliga aktiviteten går det åt helvete. Så vad har jag kvar att glädjas åt?
"det är de små stunderna man får komma ihåg"
Det var så länge sen så jag kommer knappt ihåg sist jag skrattade med mitt egna barn, jag kommer inte ihåg när vi kramades senast.
Jag tänker allt oftare, jag klarar inte det här, det här kommer inte gå. Och jag skäms varje kväll/natt för mina tankar, går upp på morgonen och försöker ta nya tag med ett leende, men det leendet bryts snabbt ner av den manipulativa Filippa som gör allt för att knäcka mig.
Folk säger också att barn inte gör saker fel med flit, men det kan ni fan skriva upp att Filippa gör! Hon räknar ut allt i detalj och jävlas tills man sitter på golvet och gråter av förtvivlan.
Jag är trött.. jag ångrar mycket. Alltför mycket som inte går att sudda bort. Och mer kommer...

Idag har varit kaosens dag! Jösses säger jag bara. Skulle vilja svära långa ramsor, jag är så arg, ilsken, ledsen men framför allt frustrerad!
Inget jag gör fungerar. Inget jag säger fungerar. Inget jag hotar med fungerar. Inget jag mutar med fungerar.
Vad fan gör man? "Tusen gångers pedagogik" Måste vara  över tvåtusen gånger som jag sagt -sluta skrik! -Sluta härmas! -Sluta hoppa i soffan! -Sluta dra, slå, klösa, lyfta lillasyster! -släpp mig! -släpp djuren! -ta inte mat i kylskåpet, du måste fråga innan!
SUCK
Jag är helt uttömd på energi, ork och lust. Jag känner för att sätta mig i soffhörnet och bara låta henne hålla på. Det blir ju inte bättre heller för att lillasyster går omkring och skriker om allting. Hennes skrik triggar ju Filippas beteende. Sen gör Fipsa så att lillasyster skriker mer, och ja så håller det på.
Det är sånna här dagar jag vill knarka. Ta ett piller som gör att man är berusad och skiter i allt som är fel. Sitter och fliner åt allt och tycker livet är toppen. Finns det sånna piller?
Förstår inte när man ska få känna lycka MED barnen? Just nu är dagarna till för att försöka hålla dom nöjda med vilka medel som helst, för jag orkar inte höra skriket från båda.
Aktiviteter är bara att glömma för det är bara massa strul och missnöje eller förstörelse.
Usch, nu är det inte bra här hemma.
Jag har börjat höja rösten mer och mer, för jag orkar inte försöka vara lugn och pedagogisk. Det tar energi och hjälper ändå inte. Lättare att skrika på dom, bli av med frustration och ändå inte få det resultat man villl.
Förstår som sagt inte när man ska få vara lycklig med dom? När ska harmoni infinna sig? När ska kärlek och lugnet infinna sig?

Var på femårskalas i helgen. Vilken äcklig skillnad det är mellan hjärnorna. Med denna femåring gick det att skoja, prata, få respons, höra idéer och tankar, frågor som inte är uppenbara, inga kommandon eller begär. Vi förde en kommunikation helt enkelt. Här hemma är det en monolog med eko-tal. Skit kul. Men ändå tror folk att hon förstår allt, hon har ju bara lite energi. Hon förstår egentligen ingenting. Det enda hon kan super bra är att härma och upprepa sånt hon hört andra säga. Men hon förstår inte alls vad hennes meningar innebär. Förutom: jag vill ha, jag måste.. jag jag jag jag jag. Finns inget annat i hennes värld. Om jag gråter skrattar hon hjärtligt och anser att hon presterat det jäkligt bra.
Idag vill jag inte vara en mamma till en autistisk femåring utan utvecklingsstörning.
Speciell inom det speciella.

Just nu har vi det väldigt tufft här hemma. Under julhelgen gick det bra, därför jag inte skrivit något. Men efter att ha varit på kortis de första dagarna i janurai, så har det varit otroligt intensivt. Det är skrik, utbrott, slag och våld. Bebisspråk, monotont tal med ansiktsuttryck. Brist på svar. Fixeringar. Frånvarande men samtidigt väldigt nära inpå och härmar allt som sägs och görs.
Hennes sida med monotont tal och ansiktsuttrycken är jobbigast. Hon spärrar upp ögonen, trycker ut hakan och pratar i samma ton, en blandning mellan bebisspråk och lillgamla ord. Scary.
För att inte tala om hennes skrik-utbrott.  Jisses, låter värre än en ilsk tonåring. Och oftast sker det helt plötsligt. Usch, nu är det jobbigt.

En annan sak som är jobbigt, det är när vuxna personer bestämmer saker med Filippa via telefon. SUCK
Filippa förstår verkligen inte begreppen: kanske, någongång, eventuellt eller vi får se. Ändå så bestäms det saker, ex idag, NU ska jag åka till farmor. Kör mig dit, för farmor sa det. Eller, vi SKA åka och bada, för det sa morfar.
Så får man som mamma sitta där och försöka förklara att det inte ska ske, att ingen har frågat mig eler pappa, att vi har annat planerat, eller att dom sa att någongång kan vi göra det, de menade inte nu.
Jag är riktigt trött på att behöva krossa hennes drömmar och det hon tror är verklighet. Känner mig som en dum morsa som bara säger nej, nej nej.
Men jag förstår bara inte hur man kan sitta och bestämma saker med en autistisk, fem åring. Jag menar det är ändå en bilresa som ska genomföras, det är arbetstider som ska passas, det är fritid som ska passas och det kan vara annat som är planerat. I mitt tycke så frågar man alltid ett barns föräldrar först! Men upperbarligen finns det folk som inte förstår det. Och det får främst Filippa betala priset för. Tycker så synd om henne. Idag stod hon och packade för igår sas det att de skulle träffas idag, och även idag sas det att de skulle träffas idag. Inte en enda gång frågades vi föräldrar om detta. Idioti!