Ny diagnos teori.
För två månader sedan bytte vi arbetslag på habiliteringen, då hade jag och barnen haft en underbar vecka tillsammans, och jag kom inte på något negativt att säga om vår tillvaro. Jag kände hopp om framtiden och jag var lycklig. Hab personalen tyckte att det lös glädje om mig.
Nu, när vi haft en jobbig period så hittar jag nästan inget positivt att säga om livet. Känner mig alltför inrutad och styrd över hur Filippas humör är.
Har mått riktigt dåligt nu ett bra tag och funderat på om livet verkligen är värt att leva, om det nu ska vara så här.
Men så idag fick jag hopp igen, från en anonym läsare av denna blogg. Helt fantastiskt hur andra finner min lilla rökruta. Men jag är super glad över att denne person också kommenterade och tipsade om ett annat syndrom.
Har nu googlat, läst och jämnfört. Verkar som att jag har hittat något som stämmer in på Filippas beteende/svårigheter/problem mycket bättre. Och jag har skickat mejl till hab-personalen om denna nya teori.
Det låter som att det här nya kan vara den rätta beskrivningen och även om ingen annan än jag och min man har bekräftat att detta stämmer, så känns det ändå som att jag har fått lite mer bekräftelse om att dessa problem finns. Det är inte jag ska skapat ett monster till dotter, utan det finns faktiskt ett syndrom som utlöser dessa utbrott, attacker osv. Har alltid tyckt att något i nuvarande diagnosen autism, saknas. Det är något som inte riktigt förklarar eller orsakar hennes plötsliga humörssvängningar, det sociala samspelet, empatin, manipulativa beteendet, förståelse för det mesta men ändå inte, koncentrationssvårigheter, inlärningssvårigheter osv osv.
Finns mycket som stämmer in på enbart autism, men det är många saker som inte fått sina svar. Förrän nu. McDD. Alla problem vi har, är skrivna i en enda diagnos. Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta. Vet bara att just nu, just nu känner jag en enorm lättnad över att från och med nu kan det bara bli rätt.
Länkar till två sidor om McDD. För er som känner filippa eller hört mig klaga av mig, ni kanske känner igen detta och kan hålla med mig om min teori. Skriv gärna ifall ni misstycker eller håller med.
http://sv.wikipedia.org/wiki/Multiple-complex_Developmental_Disorder
http://chenjiringu.wordpress.com/2010/12/09/mcdd-multiple-complex-developmental-disorder/
Jag anade att du skulle känna att det var något för dig. :) Jag ber om ursäkt för den andra kommentaren jag lämnade, tycker fortfarande det är osmakligt men ja, det är inte mitt val.
Det är synd att det inte finns så många sidor om McDD på svenska dock, den är ju helt ny, men eftersom den kommer in i systemet i nästa DSM så borde det börja komma mer. Det är ju Holland som har den mesta kunskapen om det hela.
Jag är väldigt intresserad av npf (har ett par själv), och läste en del om det förut så det var det första jag kom att tänka på när jag läste igenom din blogg. Hoppas att ni kan komma i kontakt med någon som kan diagnosen, men kom ihåg att den inte "finns" i Sverige än och att det kan vara svårt att finna någon som kan.
Hej, jag ser ju Filippa som er unge och inte " med diagnos" har jag tänkt det så är Apergers mer än autism ( arbetsskada) , kolla denna som är från Aspiesidan om McDD.
http://www.aspergerforum.se/cms_view_article.php?aid=38
Min vinterdvala börjar ge mig sig- jag har verkligen varit LÅG! och efter Tobys krock har han varit mentalt nere och jag - som mammor gör_ roddat hus/hem/heltidsjobb/ ungarna stora o små medans han " dragit täcket över huvudet" . HAN mår oxå soligare nu, så hopp om hus o hem i glädje här med!
http://www.autism.se/RFA/uploads/vastmanland/Barn%20som%20vacker%20oro.pdf
om barn "som väcker oro"
