dottermedautism

Möte idag igen. Idag handlade det om vardagsrutiner och hjälpmedel som kan hjälpa till i vissa situationer.
Känns som att det kan finnas hopp ialla fall. Jag börjar tro på en fungerande vardag och det är en skön känsla.
Min älskade fästman köpte laminator till mig idag, så ikväll har jag suttit och gjort en massa bilder som vi kan sätta upp på schemat och visa för henne om något ändras i planeringen.
Jag tror det kan gå bra. Känns som det, Filippa var väldigt engagerad när vi gjorde bilderna.
Och jag tror hon gillar när hon ser vad som ska hända. Även om hon förstår språk och så, så verkar det ändå bli mycket bättre när det är visuellt!
Bättringsvägen.. here we come!

Jag är obotligt trött! Det är gnäll hela dagarna och nätterna, därefter också tjafs på grund av att vi alla är trötta!
Jag orkar snart inte mer, får panikkänslor när jag hör hennes röst, för den finns i bakgrunden eller i ansiktet 24 timmar om dygnet känns det som. Hon är aldrig tyst. Pratar hon inte direkt till mig så pratar hon med någon som vill lyssna eller så pratar hon bara rakt ut. Skit samma om det är någon annan som pratar eller om man pratar i telefon, lyssnar på tv eller musik. Det Filippa vill säga ska sägas, oavsett situation! Så jävla jobbigt!
Och sen det här med att hon får utbrott och då är det kört att få henne ändra sig. Vill hon inte, så vill hon inte! Finns inget man kan säga eller göra för att göra det bättre. Hon grinar, gnäller, klämmer fram tårar, skriker eller bara sätter sig på tvären. Skit samma vart eller hur, det bara är så!
Suck.. Hoppas det här jävla kortis hör av sig snart. Vill kunna slappna av någon gång, kunna lämna Fideli sovandes i ett rum utan att behöva koncentrera sig på ljud som kan vara från Fipsa som skadar Fidde.
Jag vill gå på WC själv. Vill kunna laga mat själv. Vill kunna äta själv. Vill kunna gå till ett rum själv. Bara få andas ensam någon sekund.
Ska det vara så förbannat svårt att få avlastning??? Vi har ju en diagnos, skit samma om hon är högfunktionell eller inte! Jag vill ha hjälp!!!

Jag har börjar läsa väldigt mycket om det här med autismen och har kommit fram till att Filippas problematik inte består av det sociala samspelet, eller jo till viss mån. Men hon är väldigt social och kan anpassa sig fint till andra människor, OM hon vill det vill säga.
Men hennes största problem är alla sinnesintryck. Hon använder sina sinnen på helt annorlunda sätt. Hon kan ju identifiera folk genom doft, hon kan hitta en sak ute på gården, lukta på den och veta vems spade det är exemplevis. Härom dagen kom hon på att hon kan lukta precis som hundar. Fidelis vagn luktar tydligen på något speciellt sätt och hon kunde lukta på marken och säga, här har du gått.
Hon kan ha tio-tolv ljudkällor på samtidigt och ändå urskilja vilket hon vill höra. Det kan vara ett högt eller jättelågt ljud, hon verkar höra dom lika mycket allihopa.
Känseln, hon avskyr att tvätta håret, få regn på sig (eller vatten förhuvudtaget), slå sig finns inte, men att stryka på hennes arm är obehagligt.
Smak är också en sak som är knasig när det gäller Fipsa, hon kan urskilja minsta lilla grej i maten. Går inte lura henne där heller.

Haha det var så kul en gång när hon hade varit hos farmor, på kvällen när hon ändå var borta passade jag på att permanta mitt hår. Dagen efter kom hon in genom dörren och istället för att säga hej som hon alltid gör, så frågade hon direkt, vad luktar du??
Och det värsta hon visste med att jag och Fideli var sjukhuset när Fideli föddes, var inte att hon fick bära henne, hålla henne utan att hon inte fick lukta på henne. Hon frågade många gånger, hur luktar bebisen.

Och alla gånger jag tyckt att Fipsa varit fjantig när vi ska klippa naglarna.. "Näää det gör inte ont" men så läste jag i en självbiografi att den tjejen hade fått fysikt ont av att klippa naglar, håret och duscha. Ungefär så ont som det gör att skrapa sig på marken när man cyklar omkull.
Tänk om min stackars fipsa har fått så ont och jag har bara fortsatt.. naawh

Jag har iaf fått ett helt annat tänk när det gäller hennes problem. Jag har mer eller mindre tvivlat på den här diagnosen eftersom det mesta i dignosställningen och kriterer handlar om den socialabiten samt språkutveckling.
Och nu är det ett mindre problem, så jag har varit skeptisk och trott att något är felsatt. MEN nu har jag fått klart för mig att autism inte bara är sånt, utan mycket om hur man upplever saker ute i världen. Hon kommer uppfatta saker på ett helt annat sätt än vad vi "typiska" människor gör och det är det som utgör problematiken!! Äntligen har jag fått upp en riktig förståelse!

Jag låg i natt och tänkte på när Filippas autism började egentligen. Många föräldrar jag pratat med insåg när barnet/barnen var runt två år. Men jag har mycket tidigare minnen än så.
Det började väl redan när hon föddes. Hon sträckte upp huvudet och kröp. Hon hade järnkoll redan från början. Sen kommer jag ihåg hur jag fick sätta ner henne på golvet istället för att ha henne i famnen. Min ångest varje gång jag såg föräldrar med sina bebisar i knät och klagade på att dom var så mammiga.. jag ville också ha ett barn som ville vara hos, som behövde mig.
Sen ett tillfälle när hon var runt tio månader, så lurades hon rejält. Hon stod och lekte i sin spjälsäng, sen direkt när hon hörde att jag kom mot rummet, så slänger hon sig raklång och låtsas sova. Hon har alltid varit en lurare, försökt att manipulera mig för att få som hon själv vill.
Och när jag satt med andra unga mammor i grupp, så skojades det om att min Filippa var den som skulle bli bråkstaken, jag skulle få samtal hem från skolan. Kul då, mindre kul nu. Jag hade inte kunnat tänkt att vår framtid skulle te sig så här.
Och det första halvåret trodde jag att hon var döv, hon reagerade inte på några ljud. Vet att vi försökte klappa händerna vid hennes öron, men hon blinkade inte ens med ögonen. Jag fick vaxpropps-lösande medel att hälla i öronen osv. Men idag så förstår jag ju vad det var som felade.
Hon kunde alfabetet vid 1½ år för att senare glömma allt igen.
Hon visste exakt åt vilket håll allt låg, man kunde inte lura henne genom att ljuga "jo men vi går till morfar fast vi tar en annan väg" utan hon lutade sig åt det väderstreck som hennes mål ligger åt.
Hennes enorma minne förstummar mig fortfarande. Hon kommer ihåg allt hon ser, minsta lilla detalj.
Och ändå kan hon inte få ihop att en bok är en sammanhängande berättelse. Utan varje sida är en ny saga.
Hon kunde lägga ett pussel direkt när hon fick det, men efter ett tag så "glömde" hon bort hur man gjorde.

Som sagt, hon har alltid varit speciell, och som jag alltid har sagt.. Det är hon som är Filippa!

Jag kan knappt tro det! Måste vara ett vårrus eller något.
Idag efter dagis stannade vi kvar ute och lekte med lite köksredskap i snön. Efterhand kom det fler barn ut på gården och ville leka, sammanlagt var det tre barn till och det gick.. JÄTTE BRA! Nästan inte bråk en enda gång!
Visserligen fick jag stå och ha koll, men det mot min förvåning så lekte hon nästan med dom också! Så kul och se att hon kan ha vänner utan att bli osams.
Och hon var så stolt när dom andra frågade henne hur hon gjorde sina fina snö-tårtor.. Min plutt. Love you Fipsa

Som jag misstänkte så fanns det inte så mycket att analysera, eftersom tösen satt mest tyst.
Men det dom såg var att Filippa har en jätte bra grund när det gäller samspel och kommunikation. Nästan alla byggstenar finns där, om än korta och blixtsnabba, så finns dom där. Nu är det upp till oss i hennes närhet att visa henne att hon är på rätt väg och visar henne hur man använder sitt beteende till ett accepterande och mer "enkelt" sätt till att kommunicera.
Men det fanns några negativa saker, fast bara om mig då givetvis. Eller inte OM mig utan ord riktade till mig. Jag MÅSTE börja ta tid för mig själv. Jag MÅSTE ta hand om mig. De hade sett på filmen samt efter varje träff att jag ser mer och mer sliten ut, mitt vanliga glada jag har liksom sjunkit undan och dom misstänkte att det inte bara var för att jag är småbarnsförälder. Så TFM (tid för mig) ska jag försöka att införa här hemma. Får se hur det blir *suck*

Filippa och jag bestämde att vi skulle pussla idag under inspelningen.
Psykologen kommer och Filippa river fram sitt prinsess-pussel. Pusslar tre bitar och är helt tyst.
Haha, blir ju väldigt mycket att analysera!! Tio minuters stumfilm!
Men nu när filmningen är över är Fipsa aktivierad mån jag säga. Det är dance spelet på Wii, mobilen och musik, bolibompa på andra tv:n och isdans på golvet.
Men hon börjar kunna göra saker själv vilket är gudomligt skönt. Även att hon gör alldeles för många saker på samma gång och stirrar runt bland sakerna, så fixar hon sig själv i några minuter.
Och för att vara ärlig så är det riktigt skönt att få sitta själv i köket och bara titta ut på snön.
Min plutta är min ögonsten, men lets face it.. hon kan vara en riktig irriterande vagel ibland! *asg*

Dagen idag var fullbokad. Möte med habiliteringen, fyra tatueringar direkt när vi kom hem.
MEN..suck. Efter all stress så visade sig att vi tittat på ett gammalt schema, så idag var det inget möte.
Sen när vi kommer hem efter en fika på stan visar det sig att kunden blivit febersjuk och alltså då inga
gaddar i eftermiddag.
Från att vara helt överfylld med uppgifter, till inget alls.
Stackars Casper som verkligen bråkat med sin arbetsgivare för att komma hem till denna dag, och nu är det förgäves eftersom inget händer.
Blir alltid så när man ska stressa iväg och tycker sig lyckats planera in något och fått till lösningar.
Säger bara suck!!

Situation: tv-spel
10 minuter spelades in och som vi redan visste så visade sig Filippa vara jätte duktig.
Men det som förvånade mig mest var att jag faktiskt uppfattade hennes försök till kommunikation.
Varje gång hon tittade på mig så tittade jag tillbaka. Jag visade även med mitt kroppspråk att jag stannar upp och lyssnar på Fipsa när hon vill berätta något.
Både jag och Pappa Casper har automatiskt lagt till en pajasröst för att få med henne i våra initiativ. Vilket tydligen är vanligt för att få med autistiska barn på andras idéer.
Fanns inte så mycket att säga om Filippas beteende eftersom det är bra när andra är i närheten, men att se hur vi vuxna faktiskt gör mycket rätt. Det kändes fantastiskt att se.

Det som vi nu ska prova är att istället för att säga; nej ta inte så mycket tvål.. (exempelvis)
så ska vi börja styra in henne med beröm; vad duktig du är som tog lite tvål..
istället för; nej akta Fideli..
så ska vi säga; vad duktig du är som är försiktig med Fideli.. och sen ta hennes hand och styra in henne i dom rätta reglerna men inte använda orden nej, akta, gör inte så.
Hoppas att det kan underlätta den negativa stämning som blivit här hemma. Och skulle det här fungera, så är jag säker på att Filippa kommer bli den ängel jag drömt om!
För i majoritet har hon positiva sidor och är väldans söt =)

Idag har jag en svacka i humöret. Vi har kommit på att Filippa har någon speciell variant av autism.
Anledning till att hon inte är som andra är att hon kan skifta roll i olika situationer.
Trots sina problem kan hon läsa av dom sociala förväntningarna och "spela" normal.
Andra barn med autism kan inte läsa av, eller bryr sig inte om yttre faktorer. Medan Fipsa uppfattar blixtsnabbt vad det är som gäller. Det är därför personer i vår omgivning aldrig kan ana att något är fel. Fipsa har förstått att man inte kan vara sig själv bland andra. Någonstans har hon lärt sig att man ska bete sig på ett visst sätt med andra.
Men habiliteringen har gått med på att låta analysera våra egna filmer. Alltså när Filippa är som hon är när vi är själva hemma. För då är hon helt annorlunda och det är det vi vill ha hjälp med.
Bland folk är hon, enligt oss, exemplarisk.
Det här kommer vara hennes äss i ärmen när hon blir äldre, hennes förmåga är bara till fördel. Men å andra sidan måste det vara riktigt jobbigt för henne. Det är nog därför hon är så arg, trött, ilsken när hon kommer hem till den trygga miljön.
Men som mamma är det otroligt jobbigt att bara finnas här för kraschen. Jag vill också vara med och dela dom stunder då hon är "normal" och fungerar.
Men det kommer väl tids nog.

Mjaha..
Filippa skit grinig innan. Filippa glad och koncentrerad under tiden. Filippa skit arg efteråt.
Känns ju kul.
Jääädra unge. Hur ska man kunna hitta något som kan underlätta vår
vardag om pedagogerna endast ser hennes fina sida?
Man ska filma för att se vad man kan förbättra, förändra eller fortsätta med.
Men i våra bra stunder finns det inget att anmärka på, så suck.. detta känns riktigt
meningslöst. Tjejen är alldeles för duktig på att veta vad som ska ske.
Får nästan rigga en kamera istället.. ha psykologen där en stund, sen sätta på kameran
när hon går, för det är oftast när hon fokuserat sig på att vara duktig som det kraschar!
Och det är från kraschen vi vill ha vägledning.

Ja, idag var tanten från LSS här och frågade vad vi ville ha för hjälp.
Jag stod på mig och sa att vi vill ha Filippa på korttidsboende varannan helg.
På ett kortis finns det personal och aktiviteter är inplanerade, till
skillnad mot en kontaktfamilj. Dessutom kanske, kanske Filippa
har chans till att få några kompisar för livet! Det vore så kul för henne att
ha en vän som inte tittar snett på henne när hon vill göra sin grej.
Ja, så sex timmar i månaden begärde vi och tanten såg inte så bekymrad ut.
Hon sa att max en månads handläggningstid, men hon har ju redan alla
papper så det skulle nog gå fortare än så.
Puh.. ett steg i rätt riktning iaf.
Imorgon är filmning i en vardaglig situation som gäller. Hoppas
nästan lite på att Filippa har en skit dag så det kan bli konkreta tips
efter ananlysen. Men hon kommer nog skärpa sig som vanligt, den lilla linslusen!

Första inlägget: Samspel i fokus

Idag var det den första träffen på utbildning Samspel i fokus via habilteringen.
Och mot alla mina förväntingar så var det riktigt bra!
Jag ska börja blogga för att kunna följa min egna utveckling, samt använda dett som
ett kasta-skit-på-situationen-forum!
Den som vill får följa vår vardag och våra misstag OCH framsteg!