dottermedautism

Jag är så jävla trött, rent ut sagt, på alla som frågar: "ja men hon har en lindrig form av autism va"
NEJ, läs på i ämnet innan man frågar mig saker som om det vore självklart!!!

Autism är autism, inget annat! Dock så finns det massa andra syndrom man kan ha! Tyvärr är dom flesta med autism-diagnos även utvecklingstörda, dvs EQ under 70.
Men remember... då har man både autism och en utvecklingsstörning!!!

Som sagt, autism är alltid autism!

Filippa kanske har en lindrigare form, men det är för att hon inte har någon form av utvecklingsstörning. Men det är samma jävla autism som finns hos alla med den diagnosen!!

Så, nu fick jag det skrivet också.
Ja just en sak till... NEJ man blir inte frisk från det, det är en hjärnskada som alltid kommer finnas där. Men med rätt hjälp kan man "lära in" ett beteende som är accepterat av samhället!
Man blir inte frisk men man kan ställa sig i ledet med dom andra!

Filippa kommer hem och ropar högt över hela gården... MAAAAAAAMMMMMMMAAAAA!! Åh mitt hjärta blev helt uppfyllt och en jätte, jätte stor kram fick jag också! Åh min plutta.. Hon är ju helt underbar och hon är bara min, min min!!! Ända sen hon kom hem har hon glad! 100 % glad och jätte glad, hahha! Nu ska jag faktiskt inte klaga, iofs kan hennes entusiasm vara liiite för mycket ibland, men hellre det än en massa bråk!


Satt och kollade in andra mammor på Facebook nyss, och jag känner fortfarande en viss avundsjuka. Märkligt egentligen. Men jag blir avundsjuk på den närhet andra föräldrar har med sina barn. Dom får göra saker med sina barn. Jag ska bara vara med Filippa ÖVERALLT och JÄMT, men jag får liksom inte vara med henne. Så jävla svårt att förklara, men ja jag känner inte något samspel. Speciellt inte i lekar eller aktiviteter. Hon behöver mig inte, men ändå ska jag stå det som ett fån och invänta en glimt av samspel. Som habiliteringen har påpekat via filmningarna: "titta, där sökte hon din ögonkontakt, iofs blixtsnabbt så vi måste se det i slowmotion, men det finns där".

Mmm, tack för det då! Ska jag vara glad för den millesekunden jag får? Är det så jag ska börja tänka? jag vill kunna leka med mitt barn!! Jag vill kunna åka någonstans och vi upplever det tillsammans!! Och jag vill även någon dag kunna känna att jag INTE vill lämna bort henne! Vill kunna ha en konversation, med både förmedling och informations-flöde i dialogen!
SUCK

Just nu är jag splittrad. Å ena sidan är jag glad över att Filippa smälter relativt bra in bland folk. Å andra sidan är jag sur på att folk ska bagatellisera hennes problematik. JA, andra fyra åringar protesterar också när dom inte får som dom vill. MEN dom kan man prata med, förklara, muta, hota eller bara låta det gå över. Det kan man inte med Filippa, för hon pratar, men förstår inte språket. Vilket är en stooor gåta för mig, men jag har börjat förstå det mer och mer. Ju äldre hon blir, ju större krav ställs på henne. Det här med svar om någon frågar något, en förklaring "varför" "vaddå" "va, vadsa du" sånt där kan hon inte svara på, för då måste hon komma på egna ord, då går det inte att gömma sig bakom eko-tal eller ett leende.

Snart kommer Filippa hem igen, hon har varit på kortis sen söndags. Alltså fyra dagar, helt underbart lugnt har det varit här hemma! Och Filippa verkar ha haft det kul där borta också. Får se hur det blir nu när hon kommer hem, ifall hon är trött i skallen och ställer till med ett hejdundrandes kaos. Vore ju kul om hon någonstans kunde ha roligt utan att det blir ännu värre här hemma sen. Det är ju nästan så att man väljer att ha henne kvar hemma för man vet hur mycket jobbigare det blir när hon kommer hem.
Men nu ska jag inte vara sån, måste tänka positivt sa min psykolog! Jaja, får väl göra det då!
Men det ska bli riktigt kul att få hem henne faktiskt! Att få höra henne berätta om vad dom har gjort osv.. Snart kommer min prinsessa hem och då ska jag försöka muta mig till en kram! :-)

Trots lite gnäll i morse om hurvida nattis/kortis hade saker där redan eller inte, så gick lämningen riktigt bra!
Vi åkte från dagis hem och packade väskan som hon skulle ha med sig. Och när vi kommer dit så fick hon sitt röda rum som  hon ville. Hann knappt säga hejdå innan hon försvann in i lokalen :-) Så det är skönt att hon gillar det! För det gör jag med ;-)

Under tiden jag skrev det förra inlägget hann Filippa ha ner två ljus som är på en hylla i köket, samt ha ner en blomkruka. Hur i helvete klarar man av det? På några minuter utan tillsyn ser köket ut som en krigs-zon.
Hon pillar och klänger på allt, inklusive mig, bebis och hunden! Idag sa hunden ifrån och rev henne lite lätt på hakan, tror ni hon fattade vinken?!! Nää någon timme senare försöker hon ändå leka med honom på samma sätt som förut, hårdhänt, retligt och sen avvisa. Fram och tillbaka som en jävla ekorre. Tänk vad skönt det skulle vara om man kunde köpa ett stort hjul åt henne och att hon kunde springa där i flera timmar!!!!!

Jag är så innerligt förbannat piss trött Filippa nu så jag tror jag smäller av! Påminn mig om varför man skaffade sig barn? Har glömt bort allt som skulle tänkas vara positivt. Finns fan inget som gör mig glad beträffande henne längre. Allt hon gör är provikation, trots, gnäll gnäll gnäll, lyssnar inte (alltså väljer att inte höra) upprepar orden va, varför och därför dagarna i ända! Skriker ordet "aaahhh" lite titt som tätt, som om hon hade torretssyndrom. Hyperaktiverad som om hon hade ad/hd. Ofokuserad precis som ett ad/hd kriteri. Varannan gång hon ska återberätta en upplevelse så kan hon inte ens skilja på tand eller tass, som om hon vore utvecklingsstörd. Hon glömmer det man precis sa, hotade med, belönade med precis som om hon hade närminnes bist. Den här tillvaron var det inget man kunde ana när man väntade sitt barn. Jag har målat upp stora bilder om hur vi två skulle vara bästa vänner, jag skulle lära henne allt jag kunde. Vi skulle ha det såå bra, och så blir det så här! Varje gång jag hör hennes röst (vilket är varje sekund med undantag för hennes andetag) så går det som spasmer i kroppen på mig. Jag känner bara en enorm ilska och vill skrika "håll käften för en gång skull", inte för att det skulle hjälpa ett enda dugg, men bara så jag får ut lite frustration. För som det är nu har jag ingen som helst kontroll över situationen! Hon styr och ställer och jag existerar inte i hennes världsbild. Hon pratar varje dag om hur hon ska göra med sina barn, vad hon ska ge till sina barn. Och om inte JAG är snäll, så hotar hon med att flytta hem till farmor. Jag gör som Filippa "aaaaahhhhhhhh" vad fan gör jag för fel?!?!