dottermedautism

Tusen tack till alla SNÄLLA som skriver och läser. Jag hade ingen aning om att någon faktiskt läste detta, förutom dom som jag trycker upp bloggen på ;-)
Jag hoppas att jag iom bloggen kan ge er en liten insyn i vår vardag. Inte alltid så vacker men this is our life!
Tusen tack också för alla fina snälla ord som ni skickar, det värmer jätte mycket!! Jag ska försöka komma ihåg att höra av mig till er som vill ha mejlkontakt. Jag är lite virrig i mitt egna sociala liv, så ha tålamod. Jag tänker massor, men har svårt att agera.  Ett stort TACK :-) Vilken tur att jag har bloggen och er, ni får mig känna mig tusen ggr starkare!
Min dotter är UNIK, självklart. Men jag vill inte försköna svårigheterna, för då finns det ingen hjälp att hämta. Tyvärr.

Sen svar till "också förälder": Min avsikt är aldrig att föräldrar till normalbegåvade barn ska förstå hur vi har det. Det är ju omöjligt att förstå när man inte lever i det här. Men jag ber dig att tänka en gång till varje gång du har det tufft. Jag vill att du ska vara lycklig över ditt barn som faktiskt kan mycket! Att när en tuff dag passerat, så ska du ändå var glad för det du har! Vara ödmjuk i ditt sätt mot resten av världen, det finns dom som har det värre! Jag har x antal gånger tänkt så för att ens behålla min psykiska hälsa. VIsst vi har det svårt, men jag vet också att det finns tusentals familjer som har det svårare. Jag har inte en enda gång menat att jag/vi har det svårast. Självklart, om man jämnför med de svåraste fallen så har vi det väldans enkelt. Och JO, jag är glad över att min dotter inte är rörelseförhindrad, uttalad utvecklingsstörning eller uppseendeväckande utseende. Självklart är jag glad för det! Och om du har undgått det faktumet, så ska jag skriva det igen... Jag älskar min dotter! Skulle dö för henne utan att tveka! Skulle offra varje lem jag har för hennes skull. Jag är inte ute efter att svartmåla henne, jag är mer hämdlysten åt autismen. Det är autismen som förvränger min älskade dotter. Mm visst dom hör ihop, men ändå inte. Det måste ju finnas något som skjuter undan autismens hemska sidor och det är dom jag är söker. Sen måste jag få friheten att skriva öppet om vad JAG känner. Den friheten har vi i det här fantastiska landet och den möjligheten tänker jag utnyttja. Om du tycker att jag provoserat, klankat ner på er föräldrar så ber jag om ursäkt. Alla är ju naturligtvis inte så elaka som jag kanske målat upp. Men dom finns, och dom har fått en plats i bloggen. Jag blir mer orolig för dig och din psykiska hälsa, varför tar du åt dig om du inte är en elak förälder?`Varför tar du illa upp när du tycker att jag tror mig ha det svårast? Om du tycker att du har det jobbigare än mig, så kan du ju alltid starta en blogg. Där kanske du kan få ur dig dina tankar och blir mindre bitter.
Ett gratis tips.

Och jag måste tillägga, Jag blir minst sagt förvånad över era ord om att jag är en stark mentalt. Jag personligen mår lite dåligt över att jag blivit förbittrad :-( När jag läser igenom min blogg tycker jag att låter så arg, ledsen, uppgiven och allt annat än stark och levnadsglad. Jag blir mycket glad över att min positivitet ändå isåfall lyser igenom textraderna. Jag försöker vara positiv, jag gör allt för att få kvalitét på livet. Jag försöker vara glad åt det som finns att glädjas åt. Ingen är lyckligare än jag när jag får se att det ändå finns ljusglimtar i min annars så ledsamma dagbok.

Återigen, TACK till allihopa som är så rara och söta. Ni gör mina dagar!
Till "också förälder".. ta och lyssna på en låt med Doris och fundera lite på din egna dörrmatta.. "did you give the world some love today"
Ha det gott, vinkeli vink      /Lindah

Efter att ha blivit så illa berörd över utanförskapet jag bevittnade idag, så har jag malt allt bra med filippa. Min lilla gumma. Så jag tänkte rada upp dom här så jag aldrig kan glömma det, och att ni även får ta del av den underbara tjej som finns där bakom autismens filter.
-Allt som oftast sprudlande glad! Gladast i världen av en inslagen sockebit!
-Helt oberoende av tid och rum, nuet är livet.
-Kameleont i social sammanhang, önskar att jag hade en del av den förmågan.
-Ser inte hemskheter i situationer eller folk.
-oändlig energiresurs.
-Lättlärd som tusen
-Idiotsäkert minne i bilder. Kommer ihåg allt!
-Musiken är hon duktig på, var mer säker i texter förr men fortfarande oerhört duktig att fånga upp s-ljud och vokal-ljud i engelska låtar.
-Urusel på att leka kurragömma, ropar alltid Här är jag! hahaha så fånigt gullig
-Älskar att bada och har nu lärt sig tvätta håret! Jippi
-Skrattar så hjärtligt och medryckande.
-Cykling är hon en riktig fena på. Uthållig som få.
-Vill så gärna härma mamma och hjälpa mamma med vagnen, bebis osv. Blir ofta fel, men vill hjälpa.
-Hon saknar sin farfar så otroligt mycket, inte för att just det är bra, men bra att hon ändå har kommit till älska-någon stadiet samt förmågan att sakna någon. Hon kan börja gråta lite varstans, vilket också är något jag gillar. Att hon är i någon slags kontakt med sina känslor.
-Hon vill inget illa (tror jag) men hon är så roligt klumpig. Snubblar, ramlar, tappar och ser helt oförstående ut "hur hamnade jag här" hihi.. liie söta F

Hon är ju en stor tjej med mycket energi, som inte vill någon illa. Hon är bara så jävla glad och oförstående till hur vi andra uppfattar henne. Kan vara riktigt jävla jobbig, pain in the ass. Men jag tror inte att andra märker det, så hur kan dom då tycka hon är jobbig? Det går över mitt förstånd. MIn glada lilla klumpeduns.. Inte kan dom väl ogilla henne? Eller?

Idag hade klassmammorna fått för sig att barnen skulle åka pulka med varandra. Tyvärr så finns det verkligen inte en flinga, så vi fick ta med fika och leka hos en familj som har en gammal skola som bostad. Dvs en enooormt stor yta att springa och släppa lös 25 ungar. Filippa var först fundersam på vart denna lokal fanns, sen när vi kom dit så visste vi inte riktigt vilken byggnad det var, och väl inne såg det verkligen ut som en skola(?). HUr som helst, när vi konstanterat att vi var på rätt ställe så gick vi upp mot barnljuden. Där sprang flickorna omkring i korridorerna och sa glatt "vi springer vilse, det är så många dörrar". I ett annat super stort rum var pojkarna som hoppade i säng, spela keyboard, trummade och kastade bollar osv. Först springer Filippa efter flickorna och och härmas "maaammma vi springer vilse", ja faktiskt hon såg rätt vilsen ut :-(
Sen när flickorna tröttnade på att ha filippa flämtandes efter sig, sprang dom ner till alla föräldrar (som för övrigt inte sa hej, utan de satt/stod där och tittade på varandra). Filippa fortsätter då med sin 110 procentliga energi in till killarna, tar över pianot och försöker sjunga jullåtar-ingen hänger med. Då försöker hon hoppa i sängen med dom andra, men den aktiviteten tog plötsligt slut (?). Sen spelade hon lite piano igen och sjunger: staffan var en stalledäng, fåla fem fåla fem, inga dom att synas sen, säjnona de bjänka.. Jaha, då försökte hon en annan låt: Tre gummor tre gummor från peppakakaland, till vägen dom vandra hand i hand, så bruna de är alla te, kolla inte ögon och hattarna på sné.
Då fnissade dom och viskade "Hon kan inte sjunga".
Åh jag mådde så dåligt, vad fan ska jag göra liksom? Finns ju inget jag kan göra, ville bara skrika ut "sjung bättre då för fan, ungjävel"
Det var riktigt jobbigt och se henne vanka runt och hoppa in i lekar och hoppa ut till nästa. Det var som att se en stillbild med en snabbspolad karaktär. Lilla bubblan. Sen var det dagens höjdpunkt, FIKA.
Barnen satt brevid sina föräldrar och barnen pratade med varandra om allt möjligt. En del pojkar pratade om vedklyvning, dotchmotorer och vem i hemmet som gör vad. Ex pappa kan klyva ved, mamma kanske kan om pappa dör, men då skulle nog jag få lära mig det istället för mamma.
Flickorna satt och pratade med mammorna om jobb, schema, utlandssemestrar. Andra pratade om vad dom gjort på jullovet och vilka dagar de fyllt år och andra som fyllt år. Vem som är äldst och vem som har tappat mest tänder.
Filippa satt med en hemmagjord negerboll i munnen hela tiden och bara stirrade på alla pratande. På henne såg det ut som att alla andra pratade grekiska. Hon skrattade när de närmaste skrattade, hon tittade bort när de tittade på henne, som en invit till konversationen. Den hon pratade med ibland, var mig.

Som ni förstår kanske, så har jag fortfarande i detta läge, inte pratat med dom andra föräldrarna. De andra verkar känna varandra sedan innan. När fikat är slut springer filippa upp för att hoppa i sängen istället för att sitta kvar med oss andra. Fler barn avviker från borden och föräldrarna börjar prata om bebisar, ALLA uttryckte att det var så skönt att ha sexåringar. Så självständiga, så enkla att ha och göra med, fixar att gå och handla, det enda som jobbigt var tydligen att barnen ville göra så många fritidsaktiviteter. Jag satt som ett jävla fån, vaddå-gör sexåringar så? Klarar dom som själva? Vill dom söka sig fritidsintressen?
Tillslut kom frågan, vad gör du om dagarna då? -Eh jo jag är hemma med bebis, svarar jag snabbt. Följdfrågan dök på snabbt, annars då?
Jag vette fan vad jag tänkte, men jag svarar -Annars är jag vårdare för filippa, jag kommer aldrig kunna jobba med något annat. Om ni inte redan märkt det så har hon svårigheter, så jag tar hand om henne efter skolan.
Ja, sen blev det ju tusen frågor och jag har nu fet-ångest. Vad fan skulle jag avslöja det för? Just då var det nog bara för att förklara hennes beteende, varför hon inte svarar, varför hon inte kan läsa som tydligen de andra flickorna har börjat göra, varför hon låter mest av alla. Ville bara inte att någon skulle ogilla henne, men det kanske dom gör än mer nu :-(
Jävlar vilket dumt val. Bara hoppas att föräldrarna aldrig nämner för sina barn att filippa är sjuk, annorlunda, speciell, handikappad.. För det kan ju kommas ihåg fel och spridas bland barnen.
Usch..
Men det värsta var att se skillnaden, vilken skrämmande skillnad. Det kändes som att jag satt med tonåringar och en sexåring. Men så var det ju inte, jag satt med sexåringar och en filippa. Den här upplevelsen blir svår att smälta. Riktigt svår!

Då har testet ägt rum. Resultatet blev 0 poäng. Hon fattar inte ett skit, eller jo hon uppfattade direkt vad första frågorna skulle ha för svar, så det höll hon sig till sen hela testet ut. Så mönster fattar hon, bilder också men inget annat. :-( Skönt att få det bekräftat, men samtidigt blir man ju ledsen för hennes skull. Man kan ju inte låta bli att jämnföra henne med andra 6½ åringar. Filippa förstår inte ens vad kort tid-en minut-snart är, medan andra sexåringar sitter och skriver önskelistor till tomten som kommer om 24 dagar när kalendern är slut :-/  T.om vår tvååring börjar förstå mer än vad filippa gör. Det smärtar att se.
Var på nyårsfest på grannarnas gård, för första gången skämdes jag lite grann över Filippas udda beteende. Ibörjan var hon relativt blyg och skötsam, men ju mer hon började gilla personerna så blev det närgånget, smeka på händer, ben och i håret på folk. Klängde på grannherrn som en ranka, och hon överröstade alla andras röster, ville vara i fokus. Svarade inte rätt på frågor och hade svårt att "smälta" in eftersom hon var det enda barnet.
Usch, man ska inte skämmas men hon var riktigt annorlunda och jag kände inte personerna innan festen. Nästintill pinsamt faktiskt. För mig är det så uppenbart att något är fel, medan blickarna jag fick mer var tankar om ouppfostran och slöa föräldrar. Direkt efter raketerna gick jag hem, ville inte vara kvar längre än nödvändigt. :-(
Ser inte fram emot skolstart igen, för varje dag som går lär sig dom andra barnen saker, medan Filippa är kvar på ruta 1. En dag kommer hon förstå, den dagen vill inte jag bevittna. Stackars lilla flicka.