Förvirring och fixeringar
"det kommer bli lättare ju äldre hon blir" Jag vet inte längre hur många ggr jag har hört den meningen. Jag tycker att det blir värre och värre. Hennes svårigheter visar sig mer och mer. Språket är under all kritik. Hon förstår inte mycket. Jag frågade om hon förstod vad tyst var, nej det visste hon inte. Jag försökte förklara att man inte pratar, man låter inte, man skramlar inte, man sitter still och och snubblar inte runt. Men hon tappade bort förståelse vid andra ordet :-( Hon förstår inte dom enklaste sakerna. Hur ska jag kunna förklara saker när hon inte förstår? Filippa har genomgått ett test angående tidsuppfattning. Har ännu inte haft genomgång med habiliteringen, men ett snabbsvar från dom menar att Filippa har väldigt svårt för tidsgrepp. I princip, hon förstår inget alls. Jag blir mer och mer uppgiven och tappar lusten att kämpa. Vad ska jag kämpa för? Hon kommer ju inte förstå, hur jag än förklarar.
Den senaste tiden har fixeringen varit vid Lucia firandet på lekis. Dock är det jävligt förvirrat. Lillasyster firade i fredags, Filippa ska sjunga för skolan på tisdagmorgon och sen för föräldrarna på tisdagkväll. Men luciadräkten ska med till skolan redan på måndag, för att sen tas med hem och klä om till kvällståget. Stckars lilla unge, hon förstår ingenting och framförallt inte varför.
På torsdag ska det tydligen vara någon slags teater på skolan "den magiska juldagboken" heter den, men filippa tror det är "häxan" som hon läst på kortis. Pengar skulle skickas med idag (måndag) till teatern, vilket också var förvirrande i morse.
Har försökt skriva till fröknarna att Filippa inte mår bra av allt det här, det enda jag får till svar är att det är jobbigt för alla barn och dessutom fröknarna själva. Varför då inte försöka underlätta på något sätt? Hur, inte fan vet jag. Det är inte jag som påstår att jag har utbildning och erfarenhet av autistiska barn. Usch, jag är så förbannat trött. Hela vardagen går åt att samla energi till Filippas behov. Sen ska man dessutom orka bråka, kräva och förklara för myndigheter. Hur ska man orka med allt? Sen när blev man en superhjälte för att man födde ett barn med specialbehov. Jag är fortfarande bara Lindah som försöker så gott jag kan. Men jag är ingen specialterapeut, pedagog eller oändligt energiknippe.
Jag är så grymt lyckligt lottad som har mina andra två gullungar. Utan deras villkorslösa kärlek hade jag nog inte klarat av Filippas diagnos. Genom mina två yngsta döttrar klarar jag av att bemöta filippas svårigheter med tålamod. Jag vet att när det är som svårast, så kan jag krama om mina andra barn. Att krama sina barn och få respons är det härligaste jag vet. Att prata med någon som lyssnar och förstår är helt fantastiskt. Att leka med någon som förstår nej, vänta, stopp, nu är det bra och avslut är det roligaste jag vet. Tvåråringen börjar så smått gå förbi Filippa i medvetenhet och förståelse. Jag är rädd och skrämd för framtiden. Hur ska det gå? Vad kommer hända? Min efterlängtade lilla Filippa, varför blev det så här? Varför just hon? Varför blev hon "drabbad"? Varför?
Kommer någon någonsin förstå henne, eller kommer hon någonsin förstå världen?
Hej Lindah, läser din blogg ibland, har själv en dotter (fyra år) med autism. Förstår att du har det jobbigt. Tror inte du kan räkna med mkt hjälp från varken hab eller skola när det gäller sånt här, man får göra nästan allting själv eftersom barnen är så olika och hab förstår sig inte på dem i början. Min flicka begrep inte heller "tyst" förut, inte förrän jag lärde henne vad "ljud" är. Är du säker på att din flicka förstår begreppet "ljud"? Kanske kan du lära henne det, om hon inte vill låta sig undervisas av dig kanske du kan lära din yngre mellandotter så att Filippa hör det? Man kan göra en lek, typ "vad är det för ljud?" Min flicka ÄLSKADE att plötsligt begripa sig på ljud, tidigare blev hon ofta rädd för olika ljud förutom att hon skrek mkt också. Lycka till, vi är många som tänker på dig fast det kanske inte alltid märks här i kommentarerna.
´Hej Pia!
För svara enkelt på din fråga, NEJ jag tror inte hon förstår vad ordet ljud betyder.
Du får jätte gärna vidareutveckla ditt svar om leken. Hur ska hon kunna lära sig att ljud kan vara olika saker utan att hon enbart härmar?
Tror att din dotter verkar lite mer clever, min dotter började utvecklas vid tre-fyra års ålder, innan det kunde hon knappt tala. Men jag väntar med spänning på din förklaring till leken, ska absolut prova den.
Tack för dina varma ord. Tack!
Hej igen Lindah. Hoppas jag kan förklara ordentligt hur jag menar. Försök först avgöra hur din flicka processar och prioriterar bland sina sinnesintryck. Min flicka går först efter synen: där prioriterar hon först rörelse, sedan färg och sist form. Därefter kommer hörseln, sedan smak, lukt och SIST alla de tre känselsinnena. Välj om möjligt att kombinera med det sinne som hon förstår bäst (ofta är det synen men inte alltid). Du får anpassa också efter vad din flicka gillar, eller om din yngre flicka ska vara med och leka.
Vi började med att lära vår flicka begreppet ”ljud” rent allmänt, d.v.s. att ljud INTE GÅR ATT SE. Då satt vi typ och sade ”Nu gör jag ett susande ljud” och så gjorde en person ljudet och svängde samtidigt med armen (som det t.ex. rör sig i trädgrenar när det susar). Det hakade hon genast på, hon överprioriterar betydelsen av rörelse som jag sade. Nästa person gör sedan ENBART ljudet, när hon då protesterar och vill se rörelsen också får man ett bra tillfälle att skilja synen från hörseln (det hon SER är ”svänga med armen”, det hon HÖR är ”ljud”). Man måste vara minst två personer utöver barnet för att detta ska funka. Vi gjorde olika varianter på detta och lärde samtidigt ut alla orden – ljud hörs, ljud låter etc. Sedan blev det rätt enkelt att utvidga till en ”gissningslek” med t.ex. vattenljud, röstljud, musikljud, maskinljud etc. Man kan ha nytta av sådana där barnböcker med knappar att trycka på för det ljud man vill ha, finns med både djurläten, bilar m.m. Passa på om du märker att hon reagerar på olika vanliga ljud, härma dem och fråga vad det är för ljud. Härma ofta saker som låter och se om hon härmar efter hon med, fråga saker som "hur låter hästen, hur låter bilen, vad gör de för ljud". Det kan hända att du precis som jag gjorde misstaget i början att prata mer i stil med "vad SÄGER hästen?", det gjorde det svårare för min flicka fast jag tycker många pratar så med sina "vanliga" barn. Var tydlig med att det är LJUD, det låter, hörs, inte "säger". Man kan också gömma olika saker i påsar, väskor, fickor, bakom ryggen och sedan röra dem så att det blir ljud, t.ex. nycklar som klirrar, då HÖRS ljudet utan att hon kan SE något. Sen gissar man vad det är för ljud: klingar det? Brummar det? Surrar det? Prasslar det? o.s.v. Man bör också i alla situationer göra en massa olika ljud (både med röst, verktyg, instrument, knacka på möbler, klinga med glas, allt man kan komma på) och så prata om ljuden efteråt. Även ljud ”bakom stängd dörr” har vi börjat med, d.v.s. dämpade ljud. Man kan t.ex. ta av och sätta på möbeltassar och lyssna hur ljuden ändras, stänga och öppna dörrar och fönster, gå iväg eller gå närmare, o.s.v. Nu funkar det fint med min flicka och vi har sluppit alla utbrott om ljud... :)
Hoppas att du hittar någon variant som funkar för er! Jag tror verkligen att du kan ha hjälp av din yngre dotter här, ljudlekar brukar vara kul för alla...
Tänkte på ytterligare en fördel med dina yngre döttrar: den idag oförstående omgivningen kommer troligen att förstå dina problem bättre allt eftersom de blir äldre och du kan jämföra dem på ett annat sätt än vad du akn idag när de är såpass små.
Många med autistiska barn blir anklagade för elerl känner sig anklagade för att vara dåliga föräldrar, att det är uppfostran det är fel på. Med två barn till är det enklare att visa att så inte är fallet.
