dottermedautism

"det kommer bli lättare ju äldre hon blir" Jag vet inte längre hur många ggr jag har hört den meningen. Jag tycker att det blir värre och värre. Hennes svårigheter visar sig mer och mer. Språket är under all kritik. Hon förstår inte mycket. Jag frågade om hon förstod vad tyst var, nej det visste hon inte. Jag försökte förklara att man inte pratar, man låter inte, man skramlar inte, man sitter still och och snubblar inte runt. Men hon tappade bort förståelse vid andra ordet :-( Hon förstår inte dom enklaste sakerna. Hur ska jag kunna förklara saker när hon inte förstår? Filippa har genomgått ett test angående tidsuppfattning. Har ännu inte haft genomgång med habiliteringen, men ett snabbsvar från dom menar att Filippa har väldigt svårt för tidsgrepp. I princip, hon förstår inget alls. Jag blir mer och mer uppgiven och tappar lusten att kämpa. Vad ska jag kämpa för? Hon kommer ju inte förstå, hur jag än förklarar.
Den senaste tiden har fixeringen varit vid Lucia firandet på lekis. Dock är det jävligt förvirrat. Lillasyster firade i fredags, Filippa ska sjunga för skolan på tisdagmorgon och sen för föräldrarna på tisdagkväll. Men luciadräkten ska med till skolan redan på måndag, för att sen tas med hem och klä om till kvällståget. Stckars lilla unge, hon förstår ingenting och framförallt inte varför.
På torsdag ska det tydligen vara någon slags teater på skolan "den magiska juldagboken" heter den, men filippa tror det är "häxan" som hon läst på kortis. Pengar skulle skickas med idag (måndag) till teatern, vilket också var förvirrande i morse.
Har försökt skriva till fröknarna att Filippa inte mår bra av allt det här, det enda jag får till svar är att det är jobbigt för alla barn och dessutom fröknarna själva. Varför då inte försöka underlätta på något sätt? Hur, inte fan vet jag. Det är inte jag som påstår att jag har utbildning och erfarenhet av autistiska barn. Usch, jag är så förbannat trött. Hela vardagen går åt att samla energi till Filippas behov. Sen ska man dessutom orka bråka, kräva och förklara för myndigheter. Hur ska man orka med allt? Sen när blev man en superhjälte för att man födde ett barn med specialbehov. Jag är fortfarande bara Lindah som försöker så gott jag kan. Men jag är ingen specialterapeut, pedagog eller oändligt energiknippe.
Jag är så grymt lyckligt lottad som har mina andra två gullungar. Utan deras villkorslösa kärlek hade jag nog inte klarat av Filippas diagnos. Genom mina två yngsta döttrar klarar jag av att bemöta filippas svårigheter med tålamod. Jag vet att när det är som svårast, så kan jag krama om mina andra barn. Att krama sina barn och få respons är det härligaste jag vet. Att prata med någon som lyssnar och förstår är helt fantastiskt. Att leka med någon som förstår nej, vänta, stopp, nu är det bra och avslut är det roligaste jag vet. Tvåråringen börjar så smått gå förbi Filippa i medvetenhet och förståelse. Jag är rädd och skrämd för framtiden. Hur ska det gå? Vad kommer hända? Min efterlängtade lilla Filippa, varför blev det så här? Varför just hon? Varför blev hon "drabbad"? Varför?
Kommer någon någonsin förstå henne, eller kommer hon någonsin förstå världen?

Nu är Filippa på kortis, skönt att få andrum. Den värsta perioden hittills har äntligen fått ett avbrott. Allt började efter höstlovet och bara eskalerat. Det är allt ifrån att inte kunna språket, säga sig strunta i fröknarna i lekis, bråka på lekis, skrika och utagera hemma, glömma bort låtar osv.
Allt är värdelöst just nu. Känner sånt avsky mot den här jävla cirkusen. Är så förbannat trött, less på att alltid vara i en kamp mot någon eller något. Inget kan bara gå bra, utan det är alltid något som ska förstöra det invanda. Jag passade bollen till fröknarna om en resurs i skolan, men då förklarade bort beteendet med att skriva "november och december är en jobbig period för alla barn, även vi fröknar kroknar pga allt nytt".
Jag känner bara såhär.. I see, men det kommer ju alltid något i vägen, det är sommarlov, det är skolstarter, det är lovdagar, det är vikarier och praktikanter, det är början efter jullov och det är alltid något som stör. Det hjälper ju då inte att hon inte har en vuxen med sig. Oavsett när jag kommer be om en assistent så kommer det finnas yttre omständigheter som kan förklara hennes svårigheter.
Men jag ska inte lägga energi på fröknarna eller det kommunala folket. Tänker börja tjata på habiliteringen istället. Den här veckan ska Filippa genomgå "tidsuppfattningstest" via hab. Och när jag har genomgång om resultatet tänker jag ta upp assistansfrågan. Som min man sa, det kan vara enklare att gå vidare med frågan med ett testresultat i handen. Jag betvivlar att Filippa får godkänt på det testet. Hon har ingen som helst koll på tid. Inte ens tidsstocken med en prick per minut får henne att förstå. Det enda hon förstår är att när det piper, så är perioden slut. Hon förstår inte att när det är en prick kvar, så är det snart klart.
Jag är så rädd över att livet hennes kommer rinna ur mina händer om jag inte hjälper henne NU. Helt plötsligt går hon i fyran och är medveten om sin problematik och skär sig i armarna. Min mardröm är att hon börjar skolka och skiter i sig själv. Hon har uttryckt att det är för svårt att lära sig, hon förstår inte. Hon frågar om saker och meningar som hon själv alltid använder. Men nu visar det sig att hon inte förstår vad hon själv säger.
Det positiva är att hon frågar mer nu när hon inte förstår, problemet är dock att hon inte förstår svaret. Hon förstår inget! Det blir mer och mer tydligt. Jag är livrädd för framtiden. Hur fan ska det här gå? Är hon normalbegåvad fast med extrem språkförsening? Eller är hon utvecklingsstörd? Kanske rent av saknar språkförståelse och aldrig kan lära sig? Min stackars lilla pippla! Den dagen hon förstår att hon inte förstår.. hujeda mig. Dom tankarna som kan komma att uppstå då måste jag vara beredd på. Jag måste försöka läsa hennes mentala hälsa, vilket synnerligen inte är lätt. Tänk om jag kunde göra om allt och haft dagens kunskap redan för sex år sen. Kanske, kanske hade det varit en bättre situation. Kanske hade jag kunnat kämpa mig till hjälp INNAN skolstart. Nu känns det lönlöst att prata med någon på skolan, de har inte råd, det behövs inte, det finns dom som har större behov, hon klarar sig bra osv. Filippas liv ska raseras redan i lekis pga att det finns dom som tillsynes behöver hjälp. Filippas främsta egenskap, att smälta in socialt, är nu till hennes last. Hennes förmåga att finna mönster får henne att framstå som stjärnelev. Ta rim exempelvis. Det har dom tränat på sen skolstart i augusti. Filippa har kommit på att om hon svarar med ett P framför originalordet, så säger vi "rätt" och hon slipper följdfrågor.  Men hon vet inte vad rim är, hon kan inte göra sitt mönster om ordet redan börjar på P. Hon tror även att ordspråk är rim, trots att hon t.om upprepar ordspråket fel. Hon har ingen koll. Men hon försöker svara rätt, för att slippa fler frågor. Hon skrattar för att slippa svara eller ta ansvar. Hon gissar sitt svar eller sina egna frågor.
Jag kommer på henne mer och mer, jag blir så enormt ledsen och nedstämd när jag märker hennes bristande språkuppfattning. Ännu mer ledsen blir jag när jag inte kan hjälpa henne, eller få någon annan att hjälpa henne.
Vart ska det här bära vägen? Jag är riktigt ledsen över allt. Min vackra Filippa, hur ska det gå, hur ska det gå? :-(