dottermedautism

Nu är jag inne i en grubblande period. Kan inte riktigt sluta tänka på McDD-syndrom. Förstår egentligen inte varför jag vill ha svar, jag vet ju ändå vad som är fel. Jag vet att jag inte kommer få mer eller mindre hjälp med "rätt" diagnos. Finns ingen egentlig anledning att tänka på det. Men jag kan bara inte låta bli.
Eftersom det är så mycket som är "fel" iofs autismsyndrom. Min dotter har inte problem med det social på ytan. Min dotter kan tänka ut saker och manipulera. Min dotter skadar sig själv och andra. Hon har bisarra tankar och uttryck som påminner om en psykopats. Hon är inte autistisk på många sätt. Och tyvärr fungerar inte skollagen om att varje barn ska få en skolgång som är anpassad efter individens behov. Säger man att hon har autism så blir reaktionen: aha okej, men autistiska barn har vi haft lite erfarenhet av. Och sen när de träffar henne och hon kör sitt spel, så blir reaktionen: men nä, det är inget fel på henne, jag trodde ni sa att hon var autistisk.

Det blir så fel! Om man istället skulle säga en okänd diagnos, så kanske folk skulle lära sig om diagnosen utan förutfattade meningar. Tror Filippas förutsättningar att bli sedd för den hon är, skulle förbättras om man kunde skippa ordet autism. Filippa har inte autistiska problem som  det mest besvärande, det är hon som är sin största fara. Och jag är livrädd för att hon en dag har så läskiga tankar och sned verklighetsbild att hon utvecklar psykotiskaproblem. Då är det liksom försent. =(

Filippa har börjat hota folk och det är skrämmande ord. Jag blir nästan lite rädd. Från början var det mest att jag ska sparka sjuksköterskan, jag ska slå henne, jag ska bita henne osv.

Idag berättade jag att vi måste åka till tandläkaren nästa måndag, direkt kom det hot. Jag ska hälla vatten på henne, jag ska sparka henne, jag ska skada henne med en kniv och jag ska bränna henne.

Vart fan kommer det här ifrån? Bränna? Skada med kniv? Vad är det för tankar som rör sig där inne?

Problemet är att vi måste till den där äckliga tandläkaren. Hon har två lösa framtänder, men de två nya har redan växt upp och börjar nu växa inåt i munnen eftersom de två gamla inte flyttar på sig. Och jag får knappt titta i hennes mun, pappa får inte heller. Och hon själv vill inte röra på tänderna.
Så det får bli järngrepp och tången tror jag. För tandställning är något jag vill undvika i framtiden. Puh hemska scenario.

Problemen hopar sig, löser man ett så uppstår ett annat. Hela jävla tiden.
Fick en fråga om jag funderat på att bosätta filippa på ett boende, har tänkt på det där och jag tror att jag skulle känna än mer misslyckad om jag väljer att ge upp mitt barn. Trots att hon är skitjobbig imellanåt så är det ändå mittt barn, mitt ansvar, mitt jobb att få henne till en fungerande människa. Kan inte bara annonsera ut henne som en jobbig hund.

Jag lever som i två världar känns det som. En värld med Filippa och en värld med min man och våra gemensamma barn. Jag försöker förtränga Filippas problematik och bara njuta att de andra, men allt som oftast övervinner autismen vårat liv. Det tar över och jag blir deprimerad.
Sen så får jag en stund med lillasyster och då försvinner alla problem. Lillasyster ger mig kraft och lycka, kärleken jag aldrig får från Filippa. Jag längtar efter ett till barn som får mig känna mig som en riktig mamma och familj.
Filippa känns som ett arbete medan lillasyster känns som ett underverk. Jag vet inte hur jag ska beskriva det, jag älskar båda enormt mycket, och skulle det börja brinna vet jag inte vem jag skulle rädda först. Skulle avlida om något hände något med någon av dom. Men det är så olika kärlek. Med lillasyster är det så villkorslöst och minsta lilla får henne och mig lyckliga tillsammans! Med Filippa är det fullt med villkor, regler, rutiner och framsteg som måste göras i rätt ordning för att det inte ska vändas till katastrof.

Men, som allt annat, det blir kanske bättre. Jag får helt enkelt hålla mig till min teori. Filippas problem i ett fack, resten av familjen i ett annat. Jag har redan gett upp så mycket i mitt liv, så min dröm om familjeliv tänker jag inte ge upp. Jag kan ändå inte göra något mer än vad jag redan gör för Filippa, så folk får tänka vad fasiken de vill.
Något måste ändå kännas normalt. Vill inte senare i livet tänka tänk om. Eller, nej jag gjorde aldrig det för att det var så jobbigt just den perioden. Man ångrar bara sånt man aldrig gjorde, inte sant. Jag har förlikat mig med tanken och kastat bort alla samvetsfrågor. Jag måste följa mitt hjärta och det är ändå mitt och min sambos val! Lets do it. Vi ska bli en riktig familj med många juveler och diamanter. Livrädd men äverlycklig.