dottermedautism

Det skulle ge mig mer att prata med en vägg. Den här veckan har Filippa bestämt sig för att inte samarbeta på något sätt. Pratar man så vänder hon ryggen från och går iväg, eller så skrattar hon åt det man säger, eller så börjar hon med sina konstiga skrik. Tjat om något, får hon ett nej så fortsätter hon på nästa ämne, och så går det runt. Jag har henne runt fotknölarna vart jag än befinner mig. Vet inte hur många gånger jag har snubblat på henne och nästan ramlat omkull.
Jag är så djävulsk trött på henne så jag vet inte vart jag ska ta vägen. Främst på att hon pratar konstant och är i min skugga varje sekund. Och denna.. ja vad det nu är.. trots kanske, tär på mitt humör!! Känns som att jag håller på att spricka av ilska. Men det hjälper inte hur högt jag än skriker, hon skrattar bara ialla fall.
Hon är som en jävla hund, man säger åt gång på gång, gör inte så, gör inte si.. Två sekunder senare gör hon samma sak! Med samma straff, men det går liksom inte in i skallen! Hon lever i nuet och har totalt glömt hur det gick förra gångerna hon gjorde så. Eller fattar inte vad som kan hända om jag gör så här.

Filippa är en fara för sig själv, och för oss andra i familjen. Kan inte lämna bebisen ensam i ett rum för ett ögonblick. Då är Filippa där direkt. Antingen är det klappa för hårt, slå, nypas, peta i ögonen, peta in fingret i halsen, trycka ner eller dra i bebis. Och nu har hon även börjat lägga filtar och gosedjur över bebisens ansikte.
Filippa har öven börjat intressera sig för spisen, tvättmaskinen och att rymma hemifrån.
Trots extra hakar och kedjor på dörrarna så är det en ständig kamp för henne att försöka komma ut. Hon har öven försökt att klättra över staketet på dagis.

Jag pallar inte. Det känns som att jag faller isär.

Satt och funderade lite över hur jag blivit bemött när jag sökte hjälp angående Filippa dom första åren.
Redan när hon var runt ett år så sökte jag avlastning via socialtjänsten, och istället för att få hjälp fick jag en fin utskällning över att jag för lik min mor och att jag var för hårdhänt. Ingen tänkte ens tanken om att det kanske var min dotter som var svår att tas med, utan det anklagades om att jag eventuellt misshandlade henne och att jag klagade alltför mycket över att vara ensamstående.
På dagiset och specialpedgagogen antog att det var jag som inte skötte om henne som man skulle. Dagar då Filippa tyckte att urin var väldigt roligt att leka med, så fick jag komma på samtal där de tog upp moral och vårdnadsfrågor. Väldigt många gånger har jag fått frågan om jag vet hur man tar hand om ett barn, om det kanske inte var lämpligare att jag sökte föräldrarskaps-stöd istället.
Som sagt, ingen någonsin tänkte tanken om att det kanske var Filippa som var annorlunda. Utan det var min mamma-roll som ständigt ifrågasattes.
På barn- och ungdoms mottagningen tyckte dom efter ett möte att det var bäst att jag fick gå dit ensam, utan filippa och prata med någon psykolog. För att citera: det är inte så lätt att vara ensam med ett barn, speciellt inte när du själv är så ung.
Idag vet jag att det inte har varit fel på mig eller mitt sätt att försöka göra det bästa. Men inte undra på att man trodde det var fel på mig själv, när varje instans påstår det.
Likadant med jobb man haft, när man säger att jag inte kan jobba idag heller för min dotter har sovit sammanlagt 1½ timme denna vecka, och arbetsgivaren inte tror på en.
Varje gång man har kommit försent för att påklädningen tog flera timmar än förväntat. Varje gång man har uttryckt sin trötthet över hur livet med Filippa var så fick man till svar: det är du själv som formar henne. Du kanske skämmer bort henne? Du kanske lämnar henne på dagis för ofta? Du kanske är för släpphänt i din uppfostran? Du kanske är för sträng i din uppfostran?
Det var aldrig någon som någongång undrade varför vår situation var som den var, utan allt och allt var på något sätt mitt fel. Mammans fel, alltid! Inte kan barnet ha sina knasiga sidor.
Men idag är det annorlunda, när man säger att Fipsa har dignos så blir man plötsligt en bra mamma, som kämpar och försöker få vardagen att gå ihop. Mycket märkligt det där. Så fort man har bevis på att dottern har ett handikapp, så tror folk på mig. Ingen trodde mig innan.
Tycker det är jätte konstigt, och jag tycker egentligen att det är tragiskt. Det var ju stöd jag behövde innan jag visste att något faktiskt var annorlunda med henne, inte nu när jag har hjälp från myndigheter!!

Möte idag igen. Idag handlade det om vardagsrutiner och hjälpmedel som kan hjälpa till i vissa situationer.
Känns som att det kan finnas hopp ialla fall. Jag börjar tro på en fungerande vardag och det är en skön känsla.
Min älskade fästman köpte laminator till mig idag, så ikväll har jag suttit och gjort en massa bilder som vi kan sätta upp på schemat och visa för henne om något ändras i planeringen.
Jag tror det kan gå bra. Känns som det, Filippa var väldigt engagerad när vi gjorde bilderna.
Och jag tror hon gillar när hon ser vad som ska hända. Även om hon förstår språk och så, så verkar det ändå bli mycket bättre när det är visuellt!
Bättringsvägen.. here we come!

Jag är obotligt trött! Det är gnäll hela dagarna och nätterna, därefter också tjafs på grund av att vi alla är trötta!
Jag orkar snart inte mer, får panikkänslor när jag hör hennes röst, för den finns i bakgrunden eller i ansiktet 24 timmar om dygnet känns det som. Hon är aldrig tyst. Pratar hon inte direkt till mig så pratar hon med någon som vill lyssna eller så pratar hon bara rakt ut. Skit samma om det är någon annan som pratar eller om man pratar i telefon, lyssnar på tv eller musik. Det Filippa vill säga ska sägas, oavsett situation! Så jävla jobbigt!
Och sen det här med att hon får utbrott och då är det kört att få henne ändra sig. Vill hon inte, så vill hon inte! Finns inget man kan säga eller göra för att göra det bättre. Hon grinar, gnäller, klämmer fram tårar, skriker eller bara sätter sig på tvären. Skit samma vart eller hur, det bara är så!
Suck.. Hoppas det här jävla kortis hör av sig snart. Vill kunna slappna av någon gång, kunna lämna Fideli sovandes i ett rum utan att behöva koncentrera sig på ljud som kan vara från Fipsa som skadar Fidde.
Jag vill gå på WC själv. Vill kunna laga mat själv. Vill kunna äta själv. Vill kunna gå till ett rum själv. Bara få andas ensam någon sekund.
Ska det vara så förbannat svårt att få avlastning??? Vi har ju en diagnos, skit samma om hon är högfunktionell eller inte! Jag vill ha hjälp!!!

Jag har börjar läsa väldigt mycket om det här med autismen och har kommit fram till att Filippas problematik inte består av det sociala samspelet, eller jo till viss mån. Men hon är väldigt social och kan anpassa sig fint till andra människor, OM hon vill det vill säga.
Men hennes största problem är alla sinnesintryck. Hon använder sina sinnen på helt annorlunda sätt. Hon kan ju identifiera folk genom doft, hon kan hitta en sak ute på gården, lukta på den och veta vems spade det är exemplevis. Härom dagen kom hon på att hon kan lukta precis som hundar. Fidelis vagn luktar tydligen på något speciellt sätt och hon kunde lukta på marken och säga, här har du gått.
Hon kan ha tio-tolv ljudkällor på samtidigt och ändå urskilja vilket hon vill höra. Det kan vara ett högt eller jättelågt ljud, hon verkar höra dom lika mycket allihopa.
Känseln, hon avskyr att tvätta håret, få regn på sig (eller vatten förhuvudtaget), slå sig finns inte, men att stryka på hennes arm är obehagligt.
Smak är också en sak som är knasig när det gäller Fipsa, hon kan urskilja minsta lilla grej i maten. Går inte lura henne där heller.

Haha det var så kul en gång när hon hade varit hos farmor, på kvällen när hon ändå var borta passade jag på att permanta mitt hår. Dagen efter kom hon in genom dörren och istället för att säga hej som hon alltid gör, så frågade hon direkt, vad luktar du??
Och det värsta hon visste med att jag och Fideli var sjukhuset när Fideli föddes, var inte att hon fick bära henne, hålla henne utan att hon inte fick lukta på henne. Hon frågade många gånger, hur luktar bebisen.

Och alla gånger jag tyckt att Fipsa varit fjantig när vi ska klippa naglarna.. "Näää det gör inte ont" men så läste jag i en självbiografi att den tjejen hade fått fysikt ont av att klippa naglar, håret och duscha. Ungefär så ont som det gör att skrapa sig på marken när man cyklar omkull.
Tänk om min stackars fipsa har fått så ont och jag har bara fortsatt.. naawh

Jag har iaf fått ett helt annat tänk när det gäller hennes problem. Jag har mer eller mindre tvivlat på den här diagnosen eftersom det mesta i dignosställningen och kriterer handlar om den socialabiten samt språkutveckling.
Och nu är det ett mindre problem, så jag har varit skeptisk och trott att något är felsatt. MEN nu har jag fått klart för mig att autism inte bara är sånt, utan mycket om hur man upplever saker ute i världen. Hon kommer uppfatta saker på ett helt annat sätt än vad vi "typiska" människor gör och det är det som utgör problematiken!! Äntligen har jag fått upp en riktig förståelse!

Jag låg i natt och tänkte på när Filippas autism började egentligen. Många föräldrar jag pratat med insåg när barnet/barnen var runt två år. Men jag har mycket tidigare minnen än så.
Det började väl redan när hon föddes. Hon sträckte upp huvudet och kröp. Hon hade järnkoll redan från början. Sen kommer jag ihåg hur jag fick sätta ner henne på golvet istället för att ha henne i famnen. Min ångest varje gång jag såg föräldrar med sina bebisar i knät och klagade på att dom var så mammiga.. jag ville också ha ett barn som ville vara hos, som behövde mig.
Sen ett tillfälle när hon var runt tio månader, så lurades hon rejält. Hon stod och lekte i sin spjälsäng, sen direkt när hon hörde att jag kom mot rummet, så slänger hon sig raklång och låtsas sova. Hon har alltid varit en lurare, försökt att manipulera mig för att få som hon själv vill.
Och när jag satt med andra unga mammor i grupp, så skojades det om att min Filippa var den som skulle bli bråkstaken, jag skulle få samtal hem från skolan. Kul då, mindre kul nu. Jag hade inte kunnat tänkt att vår framtid skulle te sig så här.
Och det första halvåret trodde jag att hon var döv, hon reagerade inte på några ljud. Vet att vi försökte klappa händerna vid hennes öron, men hon blinkade inte ens med ögonen. Jag fick vaxpropps-lösande medel att hälla i öronen osv. Men idag så förstår jag ju vad det var som felade.
Hon kunde alfabetet vid 1½ år för att senare glömma allt igen.
Hon visste exakt åt vilket håll allt låg, man kunde inte lura henne genom att ljuga "jo men vi går till morfar fast vi tar en annan väg" utan hon lutade sig åt det väderstreck som hennes mål ligger åt.
Hennes enorma minne förstummar mig fortfarande. Hon kommer ihåg allt hon ser, minsta lilla detalj.
Och ändå kan hon inte få ihop att en bok är en sammanhängande berättelse. Utan varje sida är en ny saga.
Hon kunde lägga ett pussel direkt när hon fick det, men efter ett tag så "glömde" hon bort hur man gjorde.

Som sagt, hon har alltid varit speciell, och som jag alltid har sagt.. Det är hon som är Filippa!

Jag kan knappt tro det! Måste vara ett vårrus eller något.
Idag efter dagis stannade vi kvar ute och lekte med lite köksredskap i snön. Efterhand kom det fler barn ut på gården och ville leka, sammanlagt var det tre barn till och det gick.. JÄTTE BRA! Nästan inte bråk en enda gång!
Visserligen fick jag stå och ha koll, men det mot min förvåning så lekte hon nästan med dom också! Så kul och se att hon kan ha vänner utan att bli osams.
Och hon var så stolt när dom andra frågade henne hur hon gjorde sina fina snö-tårtor.. Min plutt. Love you Fipsa

Som jag misstänkte så fanns det inte så mycket att analysera, eftersom tösen satt mest tyst.
Men det dom såg var att Filippa har en jätte bra grund när det gäller samspel och kommunikation. Nästan alla byggstenar finns där, om än korta och blixtsnabba, så finns dom där. Nu är det upp till oss i hennes närhet att visa henne att hon är på rätt väg och visar henne hur man använder sitt beteende till ett accepterande och mer "enkelt" sätt till att kommunicera.
Men det fanns några negativa saker, fast bara om mig då givetvis. Eller inte OM mig utan ord riktade till mig. Jag MÅSTE börja ta tid för mig själv. Jag MÅSTE ta hand om mig. De hade sett på filmen samt efter varje träff att jag ser mer och mer sliten ut, mitt vanliga glada jag har liksom sjunkit undan och dom misstänkte att det inte bara var för att jag är småbarnsförälder. Så TFM (tid för mig) ska jag försöka att införa här hemma. Får se hur det blir *suck*

Filippa och jag bestämde att vi skulle pussla idag under inspelningen.
Psykologen kommer och Filippa river fram sitt prinsess-pussel. Pusslar tre bitar och är helt tyst.
Haha, blir ju väldigt mycket att analysera!! Tio minuters stumfilm!
Men nu när filmningen är över är Fipsa aktivierad mån jag säga. Det är dance spelet på Wii, mobilen och musik, bolibompa på andra tv:n och isdans på golvet.
Men hon börjar kunna göra saker själv vilket är gudomligt skönt. Även att hon gör alldeles för många saker på samma gång och stirrar runt bland sakerna, så fixar hon sig själv i några minuter.
Och för att vara ärlig så är det riktigt skönt att få sitta själv i köket och bara titta ut på snön.
Min plutta är min ögonsten, men lets face it.. hon kan vara en riktig irriterande vagel ibland! *asg*